Minä ja Meniere

Elettiin heinäkuun iltaa 2004. En olisi voinut aavistaa, että seuraava yö muuttaa elämäni. Nukkumaan mennessä kaikki oli hyvin, normaalisti kuten aina ennenkin. Mutta seuraavana aamuna noin kello viiden aikaan, mikään ei ollut hyvin. Heräsin erittäin voimakkaaseen kiertohuimaukseen. Makasin sängyssä ja huone pyöri ympäri kovaa vauhtia. Hetkessä olo oli järkyttävän huono. Tuli pakonomainen tarve oksentaa. Oli ihme, että pääsin vessaan ja pytyn ääreen oksentamaan. Pystyssä pysymynen oli todella vaikeaa. Kun vihdoin oksentelu loppui, iski pelko. Tässäkö kaikki oli? Nyt oli iskenyt aivoverenvuoto. Vai oliko sittenkin infrakti? Ja ikää oli 30-vuotta. Siinä vessan lattialla maatessani, rakas vaimoni soitti ambulanssin.

Kuten sanotaan odottavan aika on pitkä. En osaa kyllä sanoa kauanko ambulanssin tulo kesti. Mutta pitkälle aika tuntui. Ja sitten kun se saapui, oloni alkoi pikkuhiljaa paranemaan. Huimaus häipyi hitaasti pois. Jäljelle jäi valtava uupumus. Kohtaus vei kaikki voimat. Ambulanssi henkilöstö teki perusmittaukset ja -tutkimukset. Kaikki oli kunnossa. Ja niinpä minut jätettiin kotiin lepäämään. 

Iltapäivällä kaikki toistui. Samanlainen kohtaus iski kuin salama kirkkaalta taivaalta. Tällä kertaa ei soitettu ambulanssia. Taas kohtaus meni ohitse noin kahden tunnin kuluttua. Tästä kaikesta alkoi lääkäreillä ravaaminen. Kolme kuukautta olin pelosta sekaisin. Ja se menikin käytännössä sängyssä. Ja välillä lääkärissä. Kohtauksia tuli ja meni. Olo oli kurja! Kukaan ei tuntunut tietävän, mikä minua vaivasi, mikä oli diagnoosi. Pää kuvattiin kahteen kertaan. Kaikki tutkimukset tehtiin. Kuuloa mitattiin. Ja jäljelle jäi Menieren tauti. Sen vihdoin varmisti tutkimus nimeltään ENG. Vasen tasapainoelin oli pois toiminnasta. 

Elämäni on ollut yhtä vuoristorataa näinä vuosina. Välillä on ollut vaikeaa ja välillä erittäin vaikeaa. Mutta täytyy ottaa huomioon, että kaikki sairaustapaukset ovat erilaisia. Ei kaikilla ole samanlaista taudinkuvaa. Suurin osa sairastuneista pystyy jatkamaan työelämässä suhteellisen normaalisti. Monia peruslääkkeenä käytettävä Betaserc auttaa. Näin ei ole ollut minun kohdallani. Lääke ei vaikuttanut mitenkään.

Nykyään tai heti sairastumisen jälkeen on käynyt niin, että en ole voinut suunnitella menoja etukäteen. Ei voi esim. lyödä lukkoon milloin lähdet vaikka mökille jne. Tauti on arvaamaton. Kohtaus voi tulla koska tahansa missä tahansa. Omalla kohdallani olen huomannut, että huonosti nukuttu yö ja väsymys pahentavat oireita.  Toinen pahentava tekijä on stressi. Mutta sairaus itsessään aiheuttaa stressiä. Näin kierre on valmis. Tästä on vaikea päästä eroon. Siihen onkin tarvittu niin terapiaa kuin lääkkeitä. Mutta vuosien sairastelun jälkeen on oppinut hitaasti hyväksymään rajoitteen elämään. Aina ei jaksa, eikä edes tarvitse jaksaa.

Alla oleva teksti on kirjoitettu vuonna 2008.

Sairastuessani Menieren-tautiin kesällä 2004 en löytänyt kotikuntani kirjastosta kirjaa tai muuta opasta tästä sairaudesta. Joissakin teoksissa oli ohimennen sairaudesta mainittu. Tästä sain sykäyksen tämän kirjan kirjoittamiseen. Olen jo kaksi vuotta harkinnut jonkinlaisen oppaan kirjoittamista, jossa olisi myös mukana omaelämäkerrallinen osa. Siinä kertoisin päiväkirjamaisesti, millaista on elää sairauden kanssa arjessa. En ole lääketieteen asiantuntija, vaan olen koonnut tietoja eri tietolähteistä, lähinnä internetistä. En ole myöskään aiemmin kirjoittanut kirjaa, joten antakaa anteeksi virheeni. Itse olisin kaivannut tietoa tästä sairaudesta varsinkin ensimmäisinä kuukaisina diagnoosin saamisesta. Oli aika pelottavaakin, kun ei tiennyt mistä oli kyse. Lääkärit kyllä jotain kertoivat, mutta usein kävi niin, että kotiin tullessa en enää tarkalleen muistanut mistä oli kyse. Luulen ettei vielä tänä päivänäkään kaikilla ole internetyhteyttä tai he eivät yksinkertaisesti jaksa hakea tietoa tietokoneelta. On monesti helpompaa maata sohvalla ja ottaa kirjanen käteensä. Toivon, että tästä saisi edes joku apua ja rohkenisi samalla hakemaan sitä myös muualta.

Oletko sattunut joskus kuulemaan sanat Meniere, Menieren-tauti tai menierikko. Menieren-tauti (Morbus Meniere) on sairaus, joka on suhteellisen harvinainen tai se on jäänyt monelta diagnosoimatta. Siihen sairastuu noin 2500 henkilöä vuosittain. Diagnoosi on noin 30 000:lla ja varmentamattomia Meniereä sairastavia arvioidaan Suomessa olevan noin 70 000. Sairauden klassisia oireita ovat humina, huonokuuloisuus ja huimaus. Kerron näistä oireista lisää myöhemmin. Näiden oireiden lisäksi tavallinen lisäoire on paineen tunne sairaassa korvassa. Potilaan huimaus on yleensä kohtauksellista kiertohuimausta siten, että kohtaukset kestävät yleensä ainakin 20 minuuttia, usein tuntejakin. Kohtaukset ovat yleensä niin rajuja, ettei potilas niiden aikana pysty tekemään mitään muuta kuin makailemaan. Mukana on usein pahoinvointia ja oksentamista. Menierikolla kohtaukset toistuvat, eikä yhden ainoan kohtauksen perusteella voi tehdä tätä diagnoosia. Muita oireita ovat siis humina tai muu tinnitustyyppinen ääni korvassa. Yleensä potilas pystyy paikallistamaan äänen nimenomaan toiseen korvaan, mutta joillakin sairastuneilla ääni kuuluu koko päässä ilman selkeää sijaintia. Kuulon alenema on tässä taudissa tyypillisesti ajasta toiseen vaihtelevaa.

Jossain taudin vaiheessa kuulon heikentymä on pystyttävä toteamaan, jotta diagnoosi voidaan uskottavasti tehdä. Kuulon alenema painottuu mataliin eli bassotaajuuksiin, päinvastoin kuin vanhuuden huonokuuloisuus, joka painottuu kimeisiin "heinäsirkkaääniin". Sairastamisen pitkittyessä kuulon heikkous jää yleensä pysyväksi eikä siis enää vaihtele. Paineen tunnetta sairaassa korvassa on usein, mutta tällaiset korvan seudun tuntemukset ovat sinänsä niin epämääräisiä (ja voivat johtua muustakin kuin korvan sairaudesta) ettei pelkästään niiden perusteella voi päätyä diagnoosiin. Ranskalainen lääkäri Prosper Meniere kuvasi tämän oireyhtymän jo vuonna 1861, tästä huolimatta sairauden syytä ei tunneta. Syyksi on esitetty kallovammoja, sairastettuja korvatulehduksia, allergioita ja perinnöllisyyttä. Sairastunut henkilö on usein ylitarkka työnarkomaani, joka ei osaa sanoa koskaan "ei".

Humina

Korva voi äännellä omia aikojaan mitä ihmeellisimmillä tavoilla. Korvien soimista kutsutaan tinnitukseksi. Arviolta 73 %:lta Menieren-tautia sairastavista esiintyy tinnitusta, joka johtuu painehäiriöstä tasapainoelimessä. Tinnitus voi olla tyypiltään vinkunaa, kohinaa tai kaikkea siltä väliltä. Tinnitusäänien luonne ja voimakkuus, yksilön ääniherkkyys ja monet muut seikat vaikuttavat siihen, miten häiritsevänä äänet kokee. Jokaisella korvat joskus vinkuvat. Useimmiten ylimääräiset äänet kestävät vain hetken, mutta noin 10 prosentilla tinnitusäänion jatkuvaa tai niinusein toistuvaa, että se häiritsee jokapäiväistä elämää. Piinallinen korvien soiminen aiheuttaa unettomuutta, keskittymisvaikeuksia ja masennusta. Tinnituksen kanssa voi kuitenkin oppia elämään. Hoitoina voidaan käyttää rentoutusta, fysikaalista hoitoa, hampaiston hoitoa, ylipainehoitoa, leikkauksia ja lääkehoitoa. Tinnituksen häiritsevyyttä lievittämään käytetään joskus tinnitusta peittävää maskeerausääntä. Peittoäänenä voi käyttää myös kuulokojetta tai musiikkia.
Monet ovat saaneet apua korvien soimiseen vaihtoehtoisista hoitomuodoista, mm. vyöhyketerapiasta, akupunktiosta ja luonnonlääkkeistä.

Huonokuuloisuus

Taudin kulku on erittäin yksilöllinen. Myöhemmissä vaiheissa kuulonelenema vakiintuu keskimäärin 50-60 db tasolla. Vaikka Menieren tauti voi huonontaa kuuloa niin, ettei potilas pärjää ilman kuulolaitetta, täydellistä kuuroutta se ei kuitenkaan aiheuta. Se tarkoittaa käytännössä sitä, että mikäli molempien korvien kuulo on enintään tätä luokkaa, ei käytännön elämässä tulla toimeen ilman kuulokojetta. Tinnitus voi jäädä korvaan pysyvästikin, mutta aikaa myöten se yleensä muuttuu vähemmän häiritseväksi. Kuulon vaihtelu on Menieren taudille tyypillistä.

Usein tautikohtausta edeltää korvan humina, kuulo heikkenee ja voimakkaat äänet kuulostavat epämiellyttäviltä, säröytyvät. Humina ja äänen muuntuminen heikentävät äänen erotuskykyä. Aluksi kuulonlasku on matalilla taajuuksilla, mutta taudin pitkittyessä kuulo heikkenee myös muilla kuuloalueilla. Sairauskohtauksen päätyttyä kuulo pyrkii palaamaan ennalleen. Valtaosalla potilaista kuulovamma on kuitenkin lievä, eikä kuulon kuntouttamista tarvita.

Huimaus

Menieren taudissa siis tyypillistä on huimaus. Huimaus on kohtauksittaista ja tavallisimmin rotatorista eli kiertohuimausta, ts. henkilö aistii pyörivänsä tai hän tuntee ympäristön pyörivän. Toisinaan hän voi myös aistia ylös ja alas tai eteen ja taakse suuntautuvaa liikettä. Usein huimausta edeltää jokin ennakoiva oire, josta asianomainen tietää huimauskohtauksen olevan tulossa. Tällaisena ennakko-oireena voi olla korvan sointi, huminan lisääntyminen entisestään, kuulon heikkeneminen tai paineentunne korvassa. Koska Menieren taudista kärsivä henkilö yleensä ennakko-oireiden perusteella tietää olla varuillaan, ei tämän taudin vuoksi esim. ajokorttia ole katsottu aiheelliseksi peruuttaa, koska he oireiden ilmaantuessa voivat ajaa tien sivuun lepäämään. Luonnollisesti, jos sairaus on hyvin aktiivisessa vaiheessa, on autolla ajoa syytä välttää.

Äkillinen ennalta arvaamaton huimauskohtaus on Menieren taudissa mahdollinen, joskin harvinainen. Huimaukseen liittyy vegetatiivisina oireina pahoinvointia, oksentelua, kalpeutta, hikoilua, ripulia, päänsärkyä ja verenpaineen laskua. Usein epävarma olo jatkuu varsinaisten kiertohuimausten välissä. Huimauskohtausten esiintymistiheys voi vaihdella muutamasta kerrasta päivässä vain harvoin esimerkiksi kuukausittain tapahtuvaan oireiluun. Osalla potilaista voi kohtausten välillä olla jopa vuosia. Potilasta helpottaa jo paljon tieto siitä, että tietää mitä sairastaa ja millainen sairaus on luonteeltaan. Tämä jo helpottaa oloa huomattavasti. Siksi diagnosointi mahdollisimman pian on tärkeää.

Masennus

Masennus ja eristyneisyys ovat asioita, jotka helposti unohdetaan täysin Menieren taudin yhteydessä. Huimauksen aiheuttama pelko voi olla niin vaikeaa, että potilas jää kotiin. Helposti ajatellaan, että kuinka selvitä kotiin, jos hankala kohtaus yllättää kaupassa tai muualla julkisessa paikassa. Entä mitä ajattelevat ihmiset? Tätä on erittäin vaikeaa ymmärtää ulkopuolisten. Jos joutuu olemaan kotona pitkiä aikoja ja vieläpä pääosin sängyssä, niin ei ole mikään ihme, jos masennuksen oireet nousevat pintaan.

Yleisimpiä masennuksen oireita ovat:

• masentunut mieliala

• mielihyvän tai kiinnostuksen menettäminen

• poikkeuksellinen väsymys

• itseluottamuksen tai omanarvontunnon väheneminen

• perusteettomat tai kohtuuttomat itsesyytökset

• toistuvat kuolemaan tai itsetuhoon liittyvät ajatukset tai itsetuhoinen käyttäytyminen

• keskittymisvaikeudet ja päättämättömyys

• hidastuneisuus tai kiihtyneisyys

• unihäiriö

• huomattava ruokahalun muutos

Itsehoito

• huolehdi normaalista päivärytmistä

• liiku säännöllisesti

• syö terveellisesti

• vältä alkoholin ja muiden päihteiden käyttöä

• pidä yllä ihmissuhteitasi

• tee asioita, joista nautit

• kiitä ja palkitse itseäsi

Ammattiapu

• ammattiapua tarjoavat terveyskeskusten depressiohoitaja ja psykologit

• neuvolat

• kriisikeskus

• työterveyshuollot

• mielenterveystoimistot

• psykiatrian poliklinikka

Koska mielenterveyttä tai sen häiriintymistä ei voida mitata laboratoriokokein eikä sille voida asettaa ohjearvoja, joudutaan usein kysymään, minkälainen psyykkinen vointi, käytös tai mieliala on normaalia tai vastaavasti minkälainen poikkeavaa tai jopa häiriintynyttä. Mielialaa ja sen vaihteluita kuvataan sanoin ja ilmaisuin ja toisaalta ulkoinen olemus tai käytös voivat antaa viitteitä siitä, että joku saattaa tarvita ulkopuolisen tukea tai apua pahaan oloonsa.
Hyvän mielenterveyden yleisiä tunnusmerkkejä ovat muun muassa kyky ihmissuhteisiin, vuorovaikutukseen, tunneilmaisuun, työntekoon, muutoksiin, luovuuteen, sosiaaliseen osallistumiseen, itsestä huolehtimiseen, ahdistuksen hallintaan ja menetysten sietämiseen.

Mielenterveyden piirteinä voidaan nähdä myös suojautumiskyky, sosiaalinen itsenäisyys sekä hyvin kehittynyt identiteetti. Identiteettiä luonnehtii elämän jatkuvuuden kokemus ja ainakin ajoittainen itseä koskeva eheyden kokemus. Keskeinen mielenterveyden ilmentymä on kuitenkin todellisuudentaju eli kyky erottaa oma ajatusmaailma ja ulkoinen todellisuus toisistaan vaikeissakin elämäntilanteissa. Todellisuudentajun karkea vääristyminen on usein merkki vakavasta mielenterveyden häiriöstä, psykoosista ja psykiatrisen avun tarpeesta.
Arkikielessä masennuksella tarkoitetaan yleensä ohimenevää ja hetkellistä masennuksen tunnetta. Se kuuluu normaaliin tunne-elämään, samoin suru, pelko ja ahdistus. Suru on terve reaktio menetykseen, pettymykseen tai muutokseen. Se on reaktio jo tapahtuneeseen asiaan. Masennus sitä vastoin saattaa olla myös reaktio tiedostamattomaan menetykseen. Ihminen ei siis välttämättä koe varsinaista menettämistä tai tiedä, mitä on menettänyt.
Masentuneisuudessa on kysymys hetkellisen masennuksen kokemuksen muuttumisesta vallitsevammaksi tunteeksi tai pikemminkin olotilaksi. Masentuneisuus koetaan usein epämiellyttäväksi tilaksi ja se saattaa vaikuttaa muuhunkin kokemusmaailmaan ja jopa toimintakykyyn.

Kun masentuneisuus kestää viikkoja ja siihen liittyy selviä mielialaan ja -haluihin, vireyteen, nukkumiseen tai syömiseen liittyviä tyypillisiä ja tunnistettavia oireita, voidaan alkaa puhua lääketieteellisenä käsitteenä tunnetusta masennusoireyhtymästä eli masennustilasta, jolle on olemassa yhteisesti sovitut diagnostiset kriteerit. Tällaisella masennustilalla voi olla merkittäviä vaikutuksia vointiin ja toimintakykyyn ja olisi tärkeää, että se voitaisiin tunnistaa ja sen vaikeusaste ja hoidontarve arvioida ammatti-ihmisten toimesta ainakin kertaalleen.

Menieren taudin toteaminen

Taudin toteamisessa potilaan oirekuva on tärkein osa diagnoosia. Tämän ohella korva-, nenä- ja kurkkutautipotilaan perustutkimus sekä kuulokäyrä ovat jokaisen potilaan perustutkimuksia. Tämän lisäksi voidaan tehdä pään tietokonetomografia tai magneettitutkimus, tasapainoelinten tutkimus (ENG) ja kuulohermon johtumisnopeusmittaukset (BSER). Seuraavat oireet täytyy todeta, että voidaan puhua Menieren taudista:

• Kuulonalenema ainakin kertaalleen kuulokäyrällä osoitettuna

• Korvan soiminen eli tinnitus tai paineen tunne korvassa

• Toistuvat huimauskohtaukset, jotka ovat tyypiltään kiertohuimauskohtauksia

• Huimauskohtaukset kestävät vähintään 20 minuuttia

Menieren taudille tunnusomaista:

• Krooninen sisäkorvasairaus, jonka syytä ei tunneta

• Taudinkulku oikullinen, kuulon heikkenemis- ja kiertohuimauskohtauksia

• Sisäkorvan nesteen lisääntyminen ja paineennousu aiheuttavat kohtauksen

• Sairastumisikä vaihteleva n. 25 - 55 v.

• Huimauskohtaukset varoittavat tulostaan siten, että humina voimistuu ja korvan paine lisääntyy

• Oireet harvoilla molemmissa korvissa

• Tauti ei yleensä johda täydelliseen kuuroutumiseen, mutta kuulo saattaa heiketä ajan myötä

• Kohtaukset tulevat päivittäin, viikoittain, vuosien välein tai saattavat loppua kokonaan

Miksi Menieren-tauti syntyy

Tiedämme että Menieren tauti johtuu sisäkorvasta ja että tyypillisesti taudissa on nestekeräytymä.Miksi tämä nestekeräytymä syntyy? Tähän kysymykseen ei ole vastausta. Yksi teoria kertoo että nestettä tuotetaan liikaa ja toinen, että nestettä poistuu liian vähän. Sisäkorvassa kalvostossa oleva endolymfan (solujen ulkopuolinen neste) määrä on melko vähäinen, vain 3-5 miljoonasosa litraa. Mistään suurista virtauksista ei ole kyse. Useat maineikkaat sisäkorvatutkijat esittävät, että Menieren taudissa kuulo heikkenee koska endolymfaatinen hydropsi (sisäkorvan paine)venyttää aistinkarvoja liikaa, joten ne eivät pysty toimimaan. Nestekeräytymän palatessa normaaliksi, kuulo myös palautuu, mikä on tavallista Menieren taudissa. Oireiden jatkuessa lopulta aistinsolujen karvat irtautuvat kattokalvosta jolloin kuulo alenee pysyvästi n. 60 dB:n tasolle. Huimauskohtausten syynä pidetään kalvoston repeytymistä, jolloin endolymfaa (solujen ulkopuolinen neste) pääsee karkaamaan perilymfatilaan (korvan kuulo- ja eteiskäytävän sisältämää solujen ulkopuolista nestettä sisältävä tila), endolymfa on myrkyllistä kuulo- ja tasapainohermoille jolloin kuulo ja tasapainohermojensäikeet lamaantuvat; kuulo ja tasapaino heikkenevät kohtauksen omaisesti. Kalvoston korjautuessa häiriö poistuu. Toistuvien kohtausten jälkeen tai yhdessäkin laajemmassa kohtauksessa voi vaurio olla niin suuri tai kalvosto voi jäädä revenneeksi, jolloin kuulo ja tasapaino eivät kohtauksen jälkeen enää toivukaan. Useat sisäkorvanäytteet Menieren tautia sairastavilta potilailta tukevat tätä "kalvoston repeytymis -teoriaa".

Johtopäätöksenä voidaan todeta, että solutasolla mekanismit ovat edelleen puutteellisesti tunnettuja Menieren taudissa, vaikkakin oiremekanismit tunnetaan pääpiirteittäin. Diagnoosi jo kahden vuoden kuluttua saatetaan tehdä MRI:llä ja uskoisin, että noin 10 vuoden kuluttua myös yksityiskohtainen taudin mekanismi on tunnettua ja hoito Menieren tautiin on olemassa.

Hoito

Menieren tautia sairastavalle on tärkeää terveelliset elämäntavat, vähäsuolainen ruoka, riittävä uni, stressin välttäminen, tasapainoharjoitukset, huimauskuntoutus, lääkitys ja tarvittaessa kirurgiset toimenpiteet. Tosin gentamyciinihoidot ovat korvanneet lähes täysin kirurgiset toimenpiteet. Yleiskunto ja liikunta ovat tärkeässä asemassa. Hyväkuntoinen henkilö kestää mahdollisia huimauskohtauksia paremmin. Liikunta myös parantaa tasapainoa, varsinkin liikuttaessa epätasaisessa maastossa.

Ruiskutushoidossa pistetään injektio tärykalvon lävitse. Eri klinikoissa gentamysiinihoidon toteuttaminen on vaihdellut. Käytössä ovat tärykalvon läpi pistettävät kertainjektiot, infuusiot
katetrin kautta ja jopa gealfoam-tyyppisen sulavan materiaaliin imeytetty gentamysiinisykerö pyöreän ikkunan taskussa. Myös hoidon tavoitteet vaihtelevat: halutaanko sisäkorvan tasapainoelimen toimintaa vain alentaa vai tuhota kokonaan. Tuhoamisessa kiertohuimauksen sammuttaminen onnistuu hyvin, mutta riski koklean funktion huononemisesta on suuri. Pelkällä
toiminnan alentamisella kiertohuimauksen hallinta on vähäisempää, mutta riski kuulovauriosta on merkittävästi pienempi. Nykysuuntauksena näyttää olevan yksittäinen kertapistoshoito, joka voidaan taudin relapsoidessa tarvittaessa uusia aikaisintaan muutaman viikon kuluttua. Näin kuulon aleneman riski pidetään mahdollisimman alhaisena.

Uudempia hoitovaihtoehtoja ovat välikorvan painehoito (Meniett) ja intratympanaalinen kortikosteroidi. Painekammiohoidossa provosoidaan välikorvan ylipaine ja siten helpotetaan potilaan akuutteja oireita, mutta se on osoittautunut hankalaksi ja kalliiksi. Jo pelkkä tympanostomiaputki (putki tärykalvossa) lievittää taudin oireita ainakin joksikin aikaa. Meniett-laitteella annetaan mikropainepulsseja välikorvaan tympanostomiaputken kautta. Jokainen painemuutos välittyy sisäkorvan nesteisiin ja tasaantuu muutamassa sekunnissa. Hypoteettisesti ajatellen lisääntynyt positiivinen painemuutos johtaa lisääntyneeseen sisäkorvan nesteiden poistumaan olemassa olevia kanavia myöten ja endolymfaattisen hydropsin (sisäkorvan paine) vähenemiseen. Välikorvan painehoito on antanut vaihtelevia hoitotuloksia, mutta merkittävät pitkäaikaistulokset puuttuvat. Hoito antanee parhaat tulokset siinä vaiheessa, kun tauti ei ole vielä tuhonnut sisäkorvaa ja kuulo on kohtuullisen hyvä. Lääkehoitoa tarvitaan jos kohtauksia ilmenee useita kertoja kuukaudessa tai kohtaukset ovat luonteeltaan vaikeita tai pitkäkestoisia. Lääkityksenä käytetään yleisesti batahistiinia (Betaserc) tai nesteenpoistolääkkeitä, kohtausten varalle pahoinvointilääkkeitä. Beetahistiini rekisteröitiin Euroopassa vuonna 1970 Menieren taudin lääkkeeksi ja se on muodostunut yleisimmäksi lääkkeeksi Menieren taudissa. Beetahistiini sitoutuu vahvasti histamiini H3-reseptoreihin ja heikommin H1-reseptoreihin. Merkitystä ei täysin ymmärretä, mutta ajatellaan aineen stimuloivan sisäkorvan verisuonten seinämissä olevia H1-reseptoreita aiheuttaen paikallista vasodilataatiota (verisuonten laajeneminen) ja lisääntynyttä permebiliteettia (hiussuonten läpäisevyys), mikä puolestaan vähentää endolymfaattista hydropsia. Beetahistiinin merkitys Menieren taudin hoidossa on varsin kiistelty. Lääke ei ole käytössä Yhdysvalloissa. Lääkkeen annostus, mikä voidaan tarvittaessa purkaa oireettoman kauden aikana, sovitetaan hoitovasteen mukaan.

Huimauskohtauksiin on käytössä myös niin sanottuja kohtauslääkkeitä. Yleisimmät ovat vertipam ja stemetil. Myös muita rauhoittavia lääkkeitä joskus käytetään. Nämä seikat päättää aina lääkäri yksilöllisesti. Lääkkeillä on rauhoittava vaikutus ja vertipam myös lisää verenkiertoa. Lääkkeitä ei suositella jatkuvaan käyttöön, koska niissä on vaarana lääkeriippuvuus.

Osalla potilaista tauti etenee, oireettomat jaksot lyhenevät ja kohtausten määrä lisääntyy. 10-30 % potilaista ei reagoi lääkkeellisiin hoitoihin ja suolarajoitukseen. Useimmat näistä potilaista kokevat kiertohuimauksen oireista hankalimmaksi, mikä voi johtaa jopa potilaan eristäytymiseen. Tilannetta hankaloittaa kohtausten arvaamattomuus.

Ruokavalio

Normaalisti sisäkorvan nestemäärä pysyy vakiona ja siinä on vakiomäärät natrium- ja kaliumkloridia sekä muita elektrolyyttejä. Menieren taudissa sisäkorvan vaurioituminen häiritsee solujen toimintaa ja siitä seuraa nestekoostumuksen vaihtelu ja tämä aiheuttaa nesteen keräytymistä sisäkorvaan ja kalvoston sisälle.

Meniere-potilaiden perushoitona tai lääkehoidon tukena käytetään erittäin vähäsuolaista ruokavaliota. Hyvin vähäsuolaiseen (2 g NaCI) tai suolattoman ruokavalion avulla oireet voivat helpottua tai poistua kokonaan. Vähäsuolaisessa ruokavaliossa on suolasta tulevaa natriumia 0,8 g. Säännölliset ateria-ajat ja elämäntavat ovat eduksi myös Meniere-potilaalle.

Perusasioita, joita menierikon täytyy ensimmäisenä tehdä, on siis suolan saannin vähentäminen. Tämä onkin yleensä lääkärin ensimmäinen neuvo hoito-ohjeeksi. Ruokavaliossa vähennetään suolan saantia noin 2 g ruokasuolaa eli natriumkloridia vuorokaudessa. Suomalaisten keskimääräinen suolan saanti on 7-10 g/vrk, kun suolan saantisuositus väestötasolla on alle 5g/vrk. Suurimpia piilosuolan lähteitä ovat tavallinen leipä, leikkeleet, juustot ja valmisruoat. Erityisen runsaasti suolaa saattaa olla erilaisissa aamiaismuroissa, liemivalmisteissa, kastikkeissa, keitoissa, säilykkeissä ja mausteseoksissa. Tavoitteeseen päästään valmistamalla ruoka suolattomana tai hyvin vähäsuolaisena sekä valitsemalla vähäsuolaista tai suolatonta leipää, vähäsuolaisia leikkeleitä, juustoja ja margariinia. Vähäsuolaisten tuotteiden käyttöä joudutaan myös rajoittamaan, jotta suolarajoitus toteutuu. Ainoastaan käsittelemättömät ruoka-aineet ovat suolattomia kuten liha, kala, jauhot, hiutaleet, tuoreet kasvikset ja hedelmät. Täysin suolaton ruokavalio ei sisällä lisättyä suolaa missään muodossa ja toteutuu vain, jos ruoka valmistetaan itse.

Tavallisessa ja merisuolassa on suolaa 96-99 %. Mineraalisuolojen (LoSalt, Sagasalt, Seltin, Pansuola, Jozo mineraalisuola) suolapitoisuus vaihtelee eri valmisteiden välillä 33-57 %. Mineraalisuoloissa osa natriumista on korvattu kaliumilla ja magnesiumilla. Potilaat, joilla on kaliumrajoitus, eivät voi käyttää mineraalisuoloja. Makuaisti on hyvä totuttaa vähäsuolaiseen ruokaan asteittain, koska useimmiten mineraalisuolat maistuvat miedommin suolaiselta kuin tavallinen suola. Yrtti- ja maustesuoloissa (esim. ryytihyppynen, frantsilan yrttisuolat, trocomare, herbamare, aromisuola) on suolaa 0-95 %. Tiedot löytyvät pakkausmerkinnöistä.

Jos leipä on täysin suolatonta, leikkeleiden ja juuston sekä mineraalisuolan käyttöä voidaan tällöin hiukan lisätä kuitenkin niin, että päivän kokonaissuolansaanti pysyy 2 g:ssa.

Kasviksia, marjoja ja hedelmiä sekä suolatonta puuroa, perunaa, riisiä ja pastaa saa syödä vapaasti. Nestemäisiä maitotuotteita suositellaan 6 dl/pv riittävän kalsiumin saannin turvaamiseksi.

Ruokiin saadaan makua ja näköä kasviksilla ja erilaisilla mausteilla, kuten yrteillä, pippureilla ja suolattomilla mausteseoksilla. Happamuus korostaa suolan makua ruoissa ja leivonnassa. Tomaattisose, happamat marjat, sitruunan mehu ja viinietikka lisäävät ruoan happamuutta. Piimä, maustamaton jogurtti ja maitorahka leipien ja sämpylän nesteenä vähentävät lisätyn suolan tarvetta.

Vähäsuolaista tai suolatonta leikkelettä voi tehdä kypsentämällä porsaan tai naudan fileetä uunissa tai valmistaa vähäsuolaista liha/kana/kalamureketta. Keitetystä kananmunasta saa sopivaa leikkelettä sellaisenaan. Vähäsuolaiset silakkapihvit sopivat kylmänä leivän päälle.

Muutkinitsevalmistetut vähäsuolaiset liha- tai kalaruoat sopivat kylminä leikkeleeksi.
Valmiita vähäsuolaisia tai suolattomia ruokia ei ole aikuisille tarjolla, mutta pikkulasten ruokia voi joskus tilanteen mukaan käyttää. Työpaikkaruokalassa voi sopia paikan vastaavan kanssa vähäsuolaisesta tai suolattomasta ruoasta. Vähäsuolaisia leipiä on jo saatavilla aika mukavasti, mutta suolatonta leipää kannattaa tilata kauppiaalta tai tiedustella luontaistuotekaupasta. Vehnäpullat ja -pitkot ovat yleensä vähäsuolaisia. Elintarvikepakkauksissa ilmoitetaan yleensä tuotteen sisältämän suolan määrä prosentteina, joka vastaa elintarvikkeen suolamäärää g/100 g. Joissakin elintarvikkeissa ilmoitetaan tuotteen sisältämän natriumin määrä. Suolan määrän saaselville kertomalla natriumin määrän luvulla 2,5.

Ennuste

Menieren taudin eteneminen on hyvin yksilöllistä. Oireet ovat usein pahimmillaan sairauden alkuvaiheissa. Sairauden edetessä turvotuksesta tulee pysyvä, eikä paineenvaihteluita enää siinä määrin esiinny. Myöhemmässä vaiheessa akuuttien kohtausten tilalle tulee jatkuvampi tasapainohäiriö ja etenevä kuulonlasku. Useimmiten sairaus on niin lievä, että oireilu jää lyhytaikaiseksi ja paranee itsestään ilman pysyviä kuulonmuutoksia. Hoito aloitetaan korostamalla terveitä elämäntapoja. Koska sairauskohtauksen syynä pidetään sisäkorvan, simpukan, nestepaineen nousua, pyritään nestekertymiä välttämään noudattamalla vähäsuolaista ruokavaliota. Kahvia, alkoholia ja tupakkaa tulisi välttää.

Menieren tautiin liittyy usein myös stressioireilua, ja psyykkinen oireilu voi laukaista Menieren tautikohtauksen. Perheen ja ystäväpiirin sekä työtovereiden tietoisuus sairauden luonteesta ja heidän antamansa tuki on tärkeää. Jos Menieren tautiin näyttää liittyvän stressioireilua joko sairauden syynä tai seurauksena, saattaa psykiatrinen apu lieventää tai jopa parantaa Menieren taudin.

Osa potilaista paranee ilman hoitoa spontaanisti. Noin 75 % sairaustapauksista rauhoittuu lääkehoidolla, vaikka taudin akuutti vaihe voi hoidostakin huolimatta kestää useista viikoista vuoteen. Loput 25 % potilaista ovat leikkauskandidaatteja. On muistettava, että kaikista hoidetuista potilaista runsas neljäsosa palaa sairauden aktiiviin vaiheeseen. Huimauksen loputtuakin saattaa kuulo edelleen vielä heikentyä. Kaiken kaikkiaan pitkäaikaisseurannassa noin 25-35% potilaista sairastuu molemminpuoliseen Menieren tautiin.

Sairauden ennuste on varsin vaihteleva. Lievimmissä tapauksissa oireita on vain sen verran, että diagnoosi kyetään tekemään, mutta toiminnallinen haitta on olematon. Joillakin potilailla voi olla vuosia lähes oireetonta aikaa ja sen jälkeen vaivat voivat palata. Joillakin henkilöillä tauti etenee pahenevasti siten, että oireet tihenevät ja hankaloituvat. Lähes joka kolmas potilas saa taudin
myös toiseen korvaansa. Vaikeimmissa tapauksissa voidaan käyttää hoitona sisäkorvaa tuhoavaa gentamysiiniä paikallishoitona, mikä hoito on nykyisin lähes täysin korvannut aiemmat kirurgiset hoidot. Kuulokoje on tarpeen jos kuulo heikkenee merkittävästi. Menieren tauti kuuluu niihin huimaussairauksiin, jotka ovat kroonistyyppisiä vaivaten potilasta useiden vuosien ajan. Niinpä olisikin tärkeää, että tällaisella potilaalla olisi oma hoitava erikoislääkäri.

Yhteenveto

* Menieren tauti on sisäkorvan sairaus, jossa esiintyy spontaaneja kiertohuimauskohtauksia, vaihtelevaa sensorineuraalista kuulon alenemaa, korvan paineen tunnetta ja/tai tinnitusta.
* Taudin etiologia on avoin, mikä vaikuttaa taudin hoitoon
* Parantavaa hoitoa ei ole, vaan hoito on suurelta osin symptomaattista.
* Hoidon kulmakiveksi on muodostunut vähäsuolainen ruokavalio, johon usein liitetään diureetti tai beetahistiini

* Taudin vaikeissa muodoissa on jouduttu turvautumaan kirurgisiin interventioihin; tosin viime vuosina kirurgian on korvannut enenevässä määrin välikorvan kautta annettava sisäkorvan gentamysiinihoito.
* Tasapainon ja kuulon kuntoutus ovat tärkeä osa taudin hallintaa, jotta potilaan toimintakyky säilyisi mahdollisimman hyvänä.

Meniere, Menieren-tauti, Morbus Meniere, minulle nuo sanat olivat täysin tuntemattomia ennen vuotta 2004. Viime vuosina edellä mainitut sanat ovat tulleet minulle henkilökohtaisesti tutuiksi, ellei liiankin tutuiksi. Meniere muutti pääni sisään tai pitäisikö sanoa korvani sisään kesällä 2004. En ollut kutsunut häntä kylään eikä hän ollut mitenkään toivottu vieras. Kuitenkin vieras livahti salaa paikalle ja hyvin yllättäen. Kävi vielä niin, ettei vieras katsonut edes kellonaikaa, vaan kun olin aamulla aikaisin parhaassa unessa, vierailu alkoi. Hyvin pian selvisi, mitä tämä kutsumaton vieras saa aikaan päässäni. Vierailija oli hyvin raju otteissaan ja aiheutti pelkoa ja pakokauhua. Hän ravisteli minut hereille oikein kunnolla, kunnes taas aiheutti väsymystä ja heikkoa oloa. Nyt vierailu on kestänyt jo kolme ja puoli vuotta. Seuraavaksi kerron lyhyesti oman tarinani yhteisestä elämästä tämän tuntemattoman vieraan kanssa näinä vuosina.

Elettiin heinäkuuta vuonna 2004. Olin silloin 31-vuotias. Lämmin heinäkuinen ilta sujui normaalien rutiinien mukaan. Meillä oli vaimoni kanssa kolme lasta, joista nuorin vasta noin kuukauden ikäinen. Saatuamme lapset nukkumaan muutamien vastaväitteiden säestyksellä, pääsimme itsekin pikkuhiljaa sänkyyn. Tietenkin pienimmäinen asettui tyytyväisenä äitinsä viereen nauttimaan lämmintä ja tuoretta maitoa. Olimme kaikki hyvin väsyneitä ja nukahdimme melko pian siitäkin huolimatta, että sää oli hiostavan kuuma. Itse nukuin tyytyväisenä, kuten meillä isillä on tapana. Äiti heräsi pitkin yötä vauvan pieneenkin ääntelyyn.

Sitten maailmani romahti ja pelko iski jollain valtavalla aallolla, jota en olisi koskaan edes osannut kuvitella. Kello oli aamulla n. 04.30, vaikka en sitä siinä hetkessä tietenkään tajunnut. Heräsin siihen, että koko makuuhuone pyöri silmissä hurjaa vauhtia. Tuntui siltä, että lähden lentoon tai ainakin tipun sängystä. Samalla tuli hyvin huono ja heikko olo. Yritin kovasti raahautua ylös sängystä, koska oksennus saattoi tulla millä hetkellä hyvänsä. Pääsin kuin ihmeen kaupalla WC:hen asti seinistä kiinni pidellen.

Matka tuntui pitkälle ja vaikeakulkuiselle, vaikka sitä oli vain muutama metri. WC-pönttö oli vaikea saada kiinni, koska koko huone pyöri edelleen silmissä kovaa vauhtia. Uskon, että vauhtia oli enemmän kuin nopeimmilla karuselleilla. Siinä sitä sitten oltiin lattialla polvillaan ja oksennettiin niin rajusti kuin mahdollista. Pelko oli tietenkin valtava, kun ei yhtään osannut kuvitella mistä oli kysymys. Olinhan illalla nukkumaan mennessäni ollut vielä täysin terve!

Olin niin huimauksen vallassa, että en huomannut vaimoni olevan viereisessä pesuhuoneessa vaihtamassa vaippaa vauvallemme samaan aikaan, kun itse hoipertelin pöntön ääreen antamaan ylen. Samaan aikaan myös vanhimmat lapsemme olivat heränneet kovaan ääneen, jonka aiheutin WC:ssä.

Muistan hämärästi, kun vaimoni kysyi minulta ovella vauvan kanssa seisoessaan, "soitanko ambulanssin"? Annoin tähän luvan mielelläni, koska omat ajatukseni olivat täysin poissa ja voimat menneet. Kun vihdoin pääsin nousemaan ylös lattialta seinästä kiinni pidellen, horjuttelin takaisin sänkyyn vaimosta tukea ottaen. Sänkyyn päästyäni odotin kovasti milloin apua tulee. Tässä tilanteessa voi taas todeta, että odottavan aika on todellakin pitkä. Myöhemmin vaimoni on kertonut kuinka hätäkeskuspäivystäjä oli itsekin hätääntynyt vaimoni puhelusta. Hänen sanansa olivat menneet sekaisin ja tuntui kuin pieni paniikinpoikanen olisi iskenyt myös häneen.

Ambulanssin tuleminen kesti niin pitkään, että oloni alkoi paranemaan, vaikka avun tuleminen kesti vain puolisen tuntia. Ennen kuin auttajat olivat paikalla, huimaus oli ohitse. Kun minulle oli tehty perustutkimukset, kuten verenpaineenmittaus, joka oli kunnossa, miehistö totesi "taitaa olla mahatauti". Itse en sitä uskonut alkuunkaan, mutta pidin suuni kiinni. Minua pyydettiin käymään apteekissa ja ostamaan osmosal -jauhetta liuosta varten. Näin myös tapahtui. Kun apteekki aukesi, vaimoni kävi ostamassa jauhetta, josta teimme liuosta, joka oli pahanmakuista.

Sitä sitten yritin nautiskella ohjeiden mukaisesti. Oloni oli edelleen heikko ja makailin sängyssä aina iltapäivään saakka, kunnes se taas alkoi. Makuuhuoneen seinillä olevat taulut lähtivät hiljalleen kiertämään huonetta ympäri. Vauhti kiihtyi pikkuhiljaa ja kohta oli taas valtava myllerrys pään sisällä. Ei auttanut muu kuin yrittää päästä ehjänä WC-pöntön ääreen. Sinne päästyäni oksennus oli taas tosiasia. Voimat olivat jo tässä vaiheessa todella vähissä ja jonkinlainen vapina alkoi tärisyttää koko kehoa. Paniikkikin iski päälle, kun ei ollut mitään tietoa diagnoosista. Pelko oli sanoin kuvaamatonta.

Ei auttanut siinä paniikin keskellä muuta kuin kutsua ambulanssi paikalle, kun jalat eivät kantaneet. Tai oikeastaan ne eivät totelleet samoja ajatuksia kuin itselläni oli kävelyn suhteen. Tällä kertaa minut otettiin kyytiin ja vietiin paikalliseen terveyskeskukseen.

Siellä sitten makasin tiputuksessa parisen tuntia ja huimaus oli siltä kertaa ohitse. Mitään diagnoosia en saanut, en edes hyviä arvauksia. Kotiin saavuttuani menin välittömästi sänkyyn, koska liikkuminen oli hankalaa huonon tasapainon takia. Olin sänkypotilaana aina 24.8.2004 saakka. Yhtenä syynä tähän oli huonon olon ja lievän huimauksen lisäksi pelko. En yksinkertaisesti uskaltanut lähteä liikkeelle, koska pelkäsin sitä "suurta" huimausta. Olin niin peloissani, että hakeuduin lääkäriin yksityiselle puolelle, koska koin, että en saanut apua terveyskeskuksesta. Tässä vaiheessa huomasin, että vasemman puoleinen korva oli alkanut pitämään kummallista vinkuvaa ääntä. Ääni oli jatkuvaa ja mitä enemmän sitä kuunteli, sitä kovemmalta se kuulosti. Sain ajan vielä samana päivänä yksityiselle lääkäriasemalle.

Tunsin, että ensimmäistä kertaa minut otettiin vakavasti ja lääkäri myös tutki minut perusteellisesti. Lääkäri päätyi siihen, että minut lähetetään päivystyslähetteellä Keski-Suomen keskussairaalan korvapoliklinikalle. Lähettävä lääkäri sanoi epäilevänsä joko Menieren-tautia tai tasapainohermontulehdusta (vestibulaarineuriniittia).

Odotukset olivat suuret, kun vaimoni ajeli kohti 100 km:n päässä olevaa keskussairaalaa. Oloni oli edelleen heikko ja tasapainoni huono. Matka tuntui normaalia pidemmälle, kun oksennus tahtoi nousta kurkkuun ja olo vain paheni. Vihdoin perille saavuttuamme yritin kävellä mahdollisimman suoraan kohti korvapoliklinikkaa sairaalan pitkiä käytäviä. Käytävät tuntuivat vain pahentavat asiaa. Ojensin lähetteen poliklinikan luukulle ja sitten vain istumaan ja odottamaan lääkärin juttusille pääsyä. Kutsu tulikin yllättävän nopeasti. Tähän se toiveikkuus sitten päättyikin. Lääkäri suhtautui oireisiini hyvin vähättelevästi ja ihmetteli miksi oikeastaan tulin päivystyslähetteellä. Hän teki muutaman kysymyksen ja katsoi korvat ja siinä oli koko tutkimus. Diagnoosista ei vieläkään puhuttu sanallakaan. Lähdin kävelemään hyvin pettyneenä korvapoliklinikalta kohti sairaalan pääaulaa, josta oli ulospääsy. Sitten pelkoni kävi toteen! Aulassa alkoi huimaamaan entiseen malliin ja ei auttanut muu kuin heittäytyä makuuasentoon pääaulassa oleville tuoleille. Kohta päivystyksestä tuli sairaanhoitaja, joka kyseli mistä on kyse? Sopersin tilanteeni ja hän auttoi minut takaisin korvapoliklinikalle. Siellä sitten makasin käytävällä olevalla sairaalasängyllä. Vaimoni kävi kertomassa luukulle, että jouduin palaamaan takaisin. Kohta sairaanhoitaja tuli sanomaan, että voisin jäädä osastolle seurantaan, jos haluaisin.

Sitä en halunnut, koska jotenkin koko touhusta oli jäänyt huono maku suuhun. Makailin sängyllä ehkä noin tunnin verran ja oloni parantui sen verran, että tällä kertaa pääsin omin jaloin pääaulan ohitse ja jopa autolle saakka.

Kotiin saavuttuamme olin yhtä tietämätön kuin sairaalaan lähdettyäni. En saanut vieläkään minkäänlaista diagnoosia vaikka sitä lähdin hakemaan. Pelkoni kasvoi päivä päivältä yhä enemmän. Ainoana tietona oli kaksi epäiltyä sairautta, joita lähettävä lääkäri epäili. Oloni oli välillä hiukan parempi, mutta enimmäkseen vietin aikaani sängyssä. En tiennyt vielä tässä vaiheessa tai sitten lääkärin sanat olivat menneet ohitse, että minulle oli tilattu ENG-tutkimus ja pään CT-kuvaus.

Oloni huononi taas uudelleen ja huimaus oli jatkuvaa sekä karusellimaista. Olin niin heikossa kunnossa, että en jaksanut soittaa edes sairaalaan, joten vaimoni teki sen puolestani. Syyskuun 10. päivä lähdin taksilla keskussairaalaan. Siellä menin päivystykseen, jossa tehtiin kokeita ja yön aikana mm. pään CT-tutkimus. Neurologi pyysi minua aamulla vierelleen istumaan kahden ison näytön ääreen. Näytöillä olivat yöllä otetut pään tietokonekuvat. Lääkäri selitti lyhyesti mitä kuvissa näkyy ja niissä ei ollut mitään poikkeavaa. Pään kuvat olivat siis täysin normaalit ja se helpotti oloani paljon. Ei löytynyt kasvainta eikä vuotoa. Juuri kasvaimen mahdollisuutta olin pelännyt alusta saakka, vaikka en sitä ääneen maininnutkaan. Vietin siis yön sairaalassa ja pääsin seuraavana päivänä kotiin. Tässä vaiheessa minut siirrettiin korvapoliklinikan varsinaiseksi asiakkaaksi vai pitäisikö sanoa potilaaksi. Kontrolliaika varattiin korvapoliklinikalle 30.9.2004.

Odotin taas kovasti päivää, jolloin oli tapaaminen korvalääkärin kanssa. Väliaikana oli ollut edelleen huimausta ja korvan soimista eli tinnitusta. Ennen lääkärin tapaamista minulle tehtiin ENG-tutkimus, jolla saatiin selvitettyä tasapainoelinten tilaa. Makasin täysin pimeässä huoneessa ja hoitaja kiinnitti päähäni muutamia elektroneja, joista meni johdot tietokoneeseen. Tämän jälkeen oikeaan korvaani eli siis terveelle puolelle suihkutettiin kuumaa ilmaa tietyn ajan, sama tehtiin kylmällä ilmalla. Itse tuijotin katossa näkyvää kirkasta punaista pistettä. Molempien suihkutusten aikana tunsin selvästi huimausta ja tämän myös tietokone tallensi. Samat toimenpiteet tehtiin myös vasemmalle puolelle, joka oli siis sairas korva ja tinnitus oli tullut jatkuvaksi. Vasemmalle puolelle tehtyjen kuuman ja kylmän ilman suihkutusten aikana en tuntenut muuta kuin lämpötilaerot ja jonkinlaista suhisevaa ääntä. Tämä tarkoitti, että vasemman korvan tasapainoelin oli jollakin tavalla vaurioitunut. En tuntenut minkäänlaista huimauksentunnetta. Lääkäri totesi saman asian tutkiessaan ENG-tutkimuksen tuloksia.

Tässä vaiheessa myös korvalääkäri alkoi vakavasti epäillä Menieren-tautia ja määräsi aloitettavaksi Betaserc-lääkityksen laimeammalla 8 mg annostuksella, jota otettiin kolme kertaa päivässä. Kontrolliaika sovittiin kahden kuukauden päähän ja sitten olikin kotiinlähdön aika.

Mutta lääkityksestä huolimatta kävi niin, että huimaus alkoi pahentua. Marraskuun 10. päivänä olin taas niin heikossa kunnossa, että päätin soittaa keskussairaalaan ja kertoa voinnistani ja oireistani. Jonkinlaista paniikkia tunsin, koska diagnoosikaan ei ollut varma, vaikka asiaa oli tutkittu jo aika pitkälle. Päivystävä lääkäri kehotti nostamaan betaserc annostusta 3x16 mg:aan. Hän myös sanoi, että jos en jaksa olla kotona, voisin mennä päivystykseen suoraan keskussairaalaan. Hierarkiahan on, että ensin pitäisi hakea terveyskeskuksesta lähete eteenpäin. Lähetteen saaminen ei vain ole aina helppoa. Tuntuu, että täytyy olla todella huono potilas, että lähetteen saa.

Selviydyin kuin ihmeen kaupalla sovittuun kontrollipäivään. Huimaus oli ollut jatkuvaa, mutta sen voimakkuus vaihtelevaa. Korva vinkui edelleen. Pelkäsin edelleen lähteä kotoa mihinkään, koska voimakas huimaus saattoi yllättää missä tahansa. Siinä vaiheessa on täysin toisten ihmisten armoilla ja saattaapa käydä niinkin, että leimautuu humalaiseksi. Seinistä kiinnipitävä oksenteleva henkilö kyllä herättää epäilyjä. Korvalääkärin tutkimuksissa ja haastattelussa ollessani, lääkäri päätyi Menieren-tauti diagnoosiin. Betaserc lääkitystä päätettiin jatkaa ja sovimme seuraavan tapaamisajan helmikuulle 2005.

Kaikki alkoi näyttää pikkuhiljaa valoisammalta, vaikka huimausta oli edelleen, mutta se tieto helpotti, ettei löytynyt mitään vakavaa sairautta. Edellisellä käynnillä sain korvapoliklinikalta

kirjallista materiaalia koskien Menieren-tautia. Luin hyvin tarkasti kansion lävitse. Tärkeänä seikkana pidettiin vähäsuolaista tai suolatonta ruokavaliota sekä stressin välttämistä. Miten stressiä välttää, kun itse sairaus aiheuttaa mitä suurimmassa määrin stressiä? Suolaa en ollut aiemminkaan käyttänyt suuria määriä, joten ajattelin vähäsuolaisuuden olevan helppo toteuttaa.

Päivä päivältä mentiin eteenpäin. Huimaus ja pahoinvointi vaihtelivat päivittäin tai oikeastaan tunneittain. Välillä olin jalkeilla jonkin aikaa päivästä, mutta sitten tulikin taas pakonomainen tarve päästä makuuasentoon huonon olon takia. Olin pätkiä sairauslomalla ja välillä taas työttömänä kotona. Sitten saapui itsenäisyyspäivä 6.12.2004. Sain erittäin voimakkaan kiertohuimauskohtauksen. Ihme kyllä en tällä kertaa oksentanut. Liekö ollut vaikutuksensa lääkityksellä ja sillä, että en ollut paljon pystynyt syömään kuvottavan oloni takia.

Kun vähän tokenin huimauksesta, menin taksilla paikalliseen terveyskeskukseen, jossa tapasin lääkärin, jolla oli vielä opinnot kesken. Kandi hän ainakin oli. Lääkäri teki perustutkimukset ja haastatteli. Huimaus oli taas kerran vienyt voimani niin, että en jaksanut edes kunnolla vastata kaikkiin kysymyksiin. Lääkäri oli erittäin ystävällinen ja tuntui, että hän ymmärsi tilanteeni.

Päinvastaisiakin kokemuksia minulle oli ehtinyt kertyä. Tämä nuori lääkäri oli sitä mieltä, että minun tulisi lähteä käymään keskussairaalassa, koska siellä olisi paremmat mahdollisuudet tutkia asiaa. Lähdin mielelläni matkaan huonosta olostani huolimatta. Halusin, että asia selvitetään perusteellisesti ja että saisin lääkityksen, joka auttaa kunnolla. Taksimatka 100 km:n päähän sairaalaan sujui mukavasti. Toki huonoa oloa ja heikotusta oli, mutta pahin huimaus oli hellittänyt. Pystyin kävelemään taksista sisälle sairaalaan suhteellisen suoraan. Päivystävä lääkäri tutki minut ja määräsi verikokeita. Odottelin tarkkailussa kokeiden tuloksia. Kaikki oli kunnossa ja mitään "vikaa" ei löytynyt. Uusi aika varattiin jo reilun viikon päähän. Hyvin pian olinkin kotimatkalla taksilla kotiin.

Menin kontrolliin sovittuna aikana joulukuun 15. päivänä. Korvalääkäri kyseli vointiani ja sitä, kuinka mennyt viikko oli sujunut. Oloni oli jälleen huomattavasti parempi tässä vaiheessa. Lääkäri tutki korvat ja keskustelimme lääkityksestä sekä suolan käytöstä. Siitä olin kiitollinen, että pääsin lopulta sellaisen korvalääkärin potilaaksi, joka otti minut vakavasti ja oli hyvin kannustava sairauden suhteen. Hän sanoi esim. että minulla sairaus alkoi niin rajuna, että isommat huimauskohtaukset loppuvat minulta vielä kokonaan. Tätä kirjoittaessani, hän tiesi mitä sanoi. Aiemmin sovitusta kontrolliajasta pidettiin kiinni, joka oli siis helmikuussa 2005.

Puoli vuotta oli aikaa seuraavaan korvapoliklinikkakäyntiin. Oloni oli kohentunut mukavasti, ainoastaan lievää huimausta oli silloin tällöin. Sain edellisellä käyntikerralla käyttööni kokeiluluonteisesti Vertipam-nimistä lääkettä. Lääkettä oli tarkoitus käyttää vain silloin, kun huimaus alkaa tuntua, ei siis jatkuvaan käyttöön. Betaserciä söin edelleen 3x16 mg. Suolan käytön vähentämisen olin myös oppinut aika kivuttomasti. Maustekaappi täyttyi erilaisista yrttipurkeista. Muut perheenjäsenet eivät olleet kovin innostuneita tästä yrttivillityksestä. Etsin edelleen tietoa tästä mystisestä sairaudesta ja olin myös liittynyt Suomen Meniereliiton jäseneksi. Liitolla on hyvä keskustelupalsta, jossa voi vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa. Liiton alaisuudessa toimii Meniere-yhdistyksiä, joita on tällä hetkellä kaikkiaan 17 kappaletta. Itse kuulun Keski-Suomen Meniere-yhdistykseen, jota johtaa tällä hetkellä Tuulikki Hartikainen.

Helmikuussa 2005 saavuin jälleen jo tutuksi tulleelle keskussairaalan korvapoliklinikalle. Kuulontutkija, jonka tunsin jo aikaisemmilta käynneiltä, ottikin minut pian vastaan. Jo pelkkä kuulontutkimus oli jännittävä tilanne, koska tutkimuskoppi oli pieni ja kuuma. Tämä taas aiheutti huimauksen pelon lisääntymistä ja jopa lievää huimausta. Tutkimus saatiin kuitenkin tehtyä ja tulokseksi tuli, että vasemman korvan kuulokynnys oli n. 65 db:n luokkaa. Tätä hiljaisempia ääniä en siis vasemmalla korvalla kuule. Oikean korvan kuulo on normaali. Seuraavan kerran kuulo

tutkittiin elokuussa 2005 ja edelliseen tutkimukseen verrattuna siinä ei ollut mitään muutosta. Tällä kerralla kävin myös lääkärin vastaanotolla. Lääkäri kertoi, että minulla on mennyt nyt niin hyvin, että Betaserc-lääkitys voidaan keskeyttää. Puolen vuoden päästä asiaa tarkasteltaisiin uudelleen. Kaikesta huolimatta pelko eli edelleen taustalla. Koin alun niin rajuna, että pelkäsin vaikeita huimauskohtauksia ja mainitsin asiasta myös lääkärille. Lääkärin mielestä pelko kuului asiaan ja se vähenisi, kun aikaa kuluu ja oppii hyväksymään sairautensa. Tämä varmaan pitää paikkansa muidenkin sairauksien kohdalla.

Lokakuussa 2005 pääsin opiskelemaan ATK:ta. Aloitin opiskelut suurella mielenkiinnolla, vaikka taustalla muhi pelko siitä, kuinka selviän urakasta. Opinnot päättyisivät tammikuun lopussa 2007. Suoritimme siis tässä ajassa kolmen vuoden tutkinnon, joten olettaa voi, että kotiin tuli tehtäviä päivittäin iso pino. Kyseessä olivat aikuisopinnot, joten joitakin nuorisoasteella suoritettavia kursseja jätettiin pois. Opinnot sujuivat yllättävän hyvin, eikä minulla esiintynyt pahoja huimauskohtauksia. Ainoastaan vasen korva vinkui jatkuvasti, mutta opin elämään sen kanssa. Kävin taas 2.2.2006 keskustelemassa tilanteestani korvalääkärin kanssa. Tällä käynnillä puhuimme ensimmäistä kertaa kuulokojeen mahdollisuudesta vasempaan korvaan. Jotenkin koin lääkärissä käynnit tarpeellisena, koska minua helpotti, kun sain keskustella lääkärin kanssa tilanteestani. Betasercia en käyttänyt enää, mutta voisin aloittaa sen tarpeen niin vaatiessa. Lääkäri piti myös tapaamisiamme hyödyllisinä ja niinpä tapaaminen sovittiin puolen vuoden päähän.

Oli taas vierähtänyt puoli vuotta ja opinnot etenivät hyvin, vaikka stressi tahtoi pukata päälle. Stressihän kuuluu ehdottomasti Menierikoilla vältettäviin asioihin. Elokuun 10. päivänä 2006 istuin jälleen korvalääkärin tutkimustuolissa. Tällä käynnillä ei tapahtunut mitään erikoista, korvat tarkastettiin ja kaikki oli kunnossa. Kuulo oli pysynyt samana molemmissa korvissa ja minut laitettiin korvakojesovitusjonoon. Kuulokojeen sain käyttööni 28.3.2007.

Vuoden 2007 puolella minulla alkoi ilmetä kasvojen vasemman puolen outoa pistelyä ja puutumista.

Kasvot saattoivat olla puuduksissa muutamia päiviä ja sitten oireet katosivat kunnes taas palasivat entisenlaisina. Tämä tietenkin oli huolestuttavaa. Ajatuksiini tuli, että jos minulla kuitenkin on jokin kasvain tms. kaikista tutkimuksista huolimatta? Mitä jos lääkäreiltä on jäänyt jotain huomaamatta? Olin asiasta niin huolestunut, että lähestyin sähköpostitse hoitavaa korvalääkäriäni. Kerroin mahdollisimman tarkasti oireeni ja huolenaiheeni. Lääkäri lähetti minut MRI eli magneettikuvausjonoon. Saman vuoden huhtikuussa pääsin MRI-tutkimukseen. Seuraavaksi pitikin jännittää kuvien vastausta. Odottavan aika oli jälleen pitkä. Vihdoin sain kuvien tuloksen ja korvalääkärin mukaan tulos oli normaali. Lääkäri kuitenkin sanoi, että hän lähettää kuvat vielä neurologin tutkittavaksi. Sain neurologilta melko pian vastauksen ja hänenkään mielestä kuvista ei löytynyt mitään sellaista, mikä selittäisi oireeni. Helpotus oli valtava! Lopulta puutumisoireeni jäivät pieneksi arvoitukseksi. Lieneekö kyse niska-hartia -vaivoista. Niitä on riittänyt viime vuosina ihan riittävästi, vaikka olen käynyt hierojalla säännöllisesti.

Heinäkuussa minulta otettiin vielä varmuuden vuoksi EEG eli aivosähkökäyrä ja sen tulokset olivat täysin normaalit. Pikkuhiljaa oli uskottava, että todellakin on kyse "vain" Menieren-taudista, vaikka oireet olivat välillä todella hankalat ja monimuotoisetkin.

Kuulokojeen osalta tilanne on aika heikko. En pysty käyttämään sitä ainakaan säännöllisesti, koska koje vaikuttaa tasapainooni. Pystyn pitämään kojetta kerrallaan noin tunnin. Tämän jälkeen tulee olo, joko pakottaa ottamaan sen pois korvasta. Kuulen kyllä äänet kojeen avulla hyvin.

Koje säädettiin uudestaan kesäkuussa 2007 ollessani huonokuuloisten sopeutumisvalmennuskurssilla Valkeassa Talossa Helsingissä. Kurssin parasta antia oli vertaistuki, jota sain muilta kurssilaisilta. Oli helpottavaa tietää, ettei ole ainoa ihminen, joka on samassa tilanteessa. Tosin kyseinen kurssi ei ollut tarkoitettu suorastaan Menierikoille. Olinkin kurssin ainoa, joka sairasti Menieren-tautia. Kursseja toki järjestetään myös Menieren-tautia sairastaville.

Nyt joulukuussa 2007 tilanteeni on se, että huimaus on pysynyt hyvin kurissa ilman säännöllistä lääkitystä. Toki aina välillä on lievää huimausta, joka ei ole kiertävää vaan paremminkin kaatavaa. Kohtaus menee kuitenkin ohitse muutamassa sekunnissa. Pikkuhiljaa olen myös oppinut sopeutumaan tilanteeseeni. En enää mene paniikkiin tuon huimauksen seurauksena vaan osaan ottaa tilanteen rauhallisesti. Tiedän, että lepo ja Vertipam auttavat, jos tilanne pahenee. Se myös helpottaa suuresti, kun tietää, ettei sairaus ole hengenvaarallinen. Ainoa asia, jota joskus mietin, on se, että mitä jos kohtaus ei ole Menieren-taudista johtuvaa vaan ihan jotain muuta.

Lopulta tuon asian miettiminen aiheuttaa vain turhaa stressiä. Onneksi nuo ajatukset karisevat mielestä yhtä nopeasti kuin tulevatkin.

Mikä sitten aiheutti minun kohdallani Menieren-taudin puhkeamisen? Tähän en saa koskaan varmaa vastausta

Nyt jälkeenpäin olen monta kertaa miettinyt, kuinka korvani alkoi soida yli vuosi ennen ensimmäistä rajua huimauskohtausta. Eli alkoiko sairauteni oikeastaan jo kesällä 2003? En kiinnittänyt silloin huomiota tinnitukseen ja ajattelin sen olevan vain väliaikaista. Se oli kuitenkin jatkuvaa, mutta ei häiritsevän kovaa. Kesällä 2003 olin maalaamassa vanhaa taloa noin 5-6 metrin korkeudessa ja tietenkin pelkillä tikapuilla! Eli samaan aikaan kun vasemman korvan tinnitus oli alkanut. Entä jos siellä tikapuilla seistessä olisi alkanut kova kiertohuimaus? Todennäköisesti sieltä olisi tultu alas aika vauhdikkaasti ja pysäytys olisi ollut kova.

Palataan vielä ajassa reilusti enemmän taaksepäin eli vuoteen 1978. Silloin sairastuin vaikeaan bakteerin aiheuttamaan aivokalvontulehdukseen. Olin pitkään sairaalassa, mutta en oikein muista tuosta ajasta kaikkia kohtia, koska olin silloin vain viisi vuotias. Toivuin sairaudesta hitaasti, mutta varmasti. Sain antibiootteja suoraan suoneen tiputuksen kautta. Muistan kivun, jota erilaiset toimenpiteet aiheuttivat. Mieleeni on jäänyt tiputuspullojen- ja neulojen vaihtaminen, se aiheutti kovaa kipua kädessä. Mutta miten tämä kaikki liittyy Menieren-tautiin? Aivokalvontulehduksesta selvittyäni, tutkimuksissa huomattiin, että vasemman korvani kuulo oli heikentynyt huomattavasti. Eli juuri siitä korvasta, mihin myös Menieren tauti iski vuosia myöhemmin. Minun täytyi myös opetella kävelemään uudestaan. Oliko tällä kaikella osuutta Menieren taudin puhkeamiseen?

Menieren-taudin historiaa

Menieren tauti on sisäkorvan sairaus, jolle on tyypillistä ajoittainen humina sairaassa korvassa, huonokuuloisuus ja huimaus. Tautia kutsutaankin usein kolmen H:n sairaudeksi. Taudinkuvan esitti ensimmäisen kerran jo vuonna 1861 ranskalainen lääkäri Prosper Ménière. Vaikka tauti on ollut tunnettu jo runsaan sadan vuoden verran ja sitä on uutterasti tutkittu, vieläkään ei taudin perussyytä

varmuudella tunneta. Taudin syntymekanismina on nesteturvotuksen kehittyminen sisäkorvaan, mutta tarkkaa selitystä sille, miksi nesteturvotus kehittyy, ei ole vielä onnistuttu selvittämään. Taustalla on todennäköisesti monen tekijän yhteisvaikutus.

Perinnöllisten tekijöiden tiedetään olevan mukana ainakin pienellä osalla potilaista; myös sairastettujen virustulehdusten osuutta on vahvasti epäilty. Korvan rakenteellisilla tekijöillä ja allergioilla on niin ikään arveltu olevan vaikutusta, mutta sitova näyttö puuttuu toistaiseksi. Menieren tauti ei liity aivoverenkierron häiriöihin.

Tällä hetkellä Menieren-taudin aiheuttajiksi epäillään seuraavia asioita:

Virusinfektiot

• vyöruusu

• yskänrokko

• adeno

• cytomegalo

• influenssa virukset

- Kallovamma
- Meluvamma
- Autoimmuniteetti
- Verenkiertohäiriöt

Kuinka sitten Menieren-tautia hoidetaan? Tässä muutama perusasia hoidon kannalta:

Tärkeintä taudin hoidossa on tietoisuus taudista ja sen käyttäytymisestä. Elämäntapojen korjaaminen säännöllisemmäksi ja stressittömämmäksi tuo jo monelle potilaalle helpotusta. Suolan käyttöä kannattaa rajoittaa. Erityisesti tasapainoinen uni-valverytmi ja liiallisen väsymisen välttäminen pitävät taudin oireet loitolla. Hyvä yleiskunto ja säännöllinen liikunta on eduksi tämänkin taudin hoidossa. Lääkehoitoa tarvitaan, jos kohtauksia ilmenee useita kertoja kuukaudessa tai kohtaukset ovat luonteeltaan vaikeita tai pitkäkestoisia. Lääkityksenä käytetään yleisesti betahistiinia (Betaserc) tai nesteenpoistolääkkeitä, kohtausten varalle pahoinvointilääkkeitä.

Hankalimmissa tapauksissa käytetään välikorvaan ruiskutettavia lääkkeitä, kuten lidokaiinia sekä gentamysiiniä. Leikkaushoito tulee vain harvoin kyseeseen Menieren-taudin hoitona.

Taudin kulku on erittäin yksilöllinen. Oikeastaan kahta täysin samanlaista taudinkuvan potilasta ei olekaan. Taudin alkuvaiheita luonnehtivat vaihteleva kuulonalenema ja kiertohuimaus-pahoinvointikohtaukset korvan paineentunteen tai tinnituksen ohella.

Myöhemmissä vaiheissa kuulonalenema vakiintuu keskimäärin 50-60 db tasolle. Vaikka Menieren-tauti voi huonontaa kuuloa niin, ettei potilas pärjää ilman kuulolaitetta, täydellistä kuuroutta se ei kuitenkaan aiheuta.

Taudin kohtaukset voivat alkuvaiheessa olla rajujakin, mutta asianmukaisen tiedon, hoito-ohjeiden ja lääkityksen turvin potilas voi viettää lähes normaalia elämää. Useimmat potilaat pystyvät taudista huolimatta jatkamaan työssään. Menieren-tauti aiheuttaa vain harvoin työkyvyttömyyttä siinä määrin, että potilas joutuu jäämään sairaseläkkeelle.

Huimaus voi johtua monesta eri syystä. Korvaperäinen huimaus on yleensä kiertävää toisin kuin esim. niskaperäisissä syissä. Alla on lueteltu yleisimpiä huimausta aiheuttavia syitä. Lähteenä tässä olen käyttänyt neurologi Mikael Ojalan kirjaa, Huimaako?

Korvaperäinen huimaus

Menieren tauti vestibulaarineuroniitti (tasapainohermontulehdus) hyvänlaatuinen asentohuimaus sisäkorvan valtimontukos sisäkorvatulehdus

Aistinelinperäinen huimaus näköjärjestelmän häiriö niskaperäinen syy, jännitysniska ääreishermoston rappeumaKeskushermostoperäinen huimaus aivoverisuonen tukos kasvain multippeliskleroosi

Menieren tauti tuntuu korvassa

Menieren taudissa potilailla on minuuteista tunteihin kestäviä kohtauksia. Potilaan oireet vaihtelevat epävarmuuden tunteesta karusellimaiseen pyörimiseen pahoinvointeineen ja oksennuksineen. Menieren tauti on tyypillinen korvaperäinen huimaus, johon tavallisesti liittyy myös toispuoleista kuulonlaskua, tinnitusta ja paineen tunnetta korvassa. Tasapainohermon tulehduksena (vestibulaarineuroniitti) tunnettu, äkillinen tasapainohermon halvaantuminen aiheuttaa voimakkaan pyörittävän huimauksen, jolloin liikkuminen on vaikeaa. Siihen ei liity kuulo-oireita. Huimaus kestää voimakkaana muutaman päivän ja lakkaa vähitellen viikkojen kuluessa. Yleensä potilas on kuukauden kuluttua oireeton. Osalla potilaista tasapainohermonhalvaus jää pysyväksi, mutta keskushermoston korvauskyvyn eli kompensaation ansioista huimaus lakkaa joka tapauksessa. Yleensä vestibulaarineuroniitti ei uusiudu. Kuulo- ja tasapainohermon kasvaimet ovat harvinaisia. Ne ovat aina hyvänlaatuisia ja aiheuttavat pääasiallisina oireinaan aluksi hiljalleen etenevää kuulonlaskua ja vasta myöhemmin huimausta, joka on tavallisimmin lievää tasapainon epävarmuutta. Hoitona on kasvaimen kirurginen poisto.

(Lähde: https://www.pulssi.fi)

Huimauksen syy tulee aina selvittää perusteellisesti. Huimaus on potilaalle erittäin stressaavaa, joka omalta osaltaan pahentaa huimausta. Jos asia vaivaa kovasti mieltä, asiaan kannattaa kysyä myös toisen lääkärin mielipidettä. Yleensä lääkäri määrää lisätutkimuksiin, kuten aivojen kuvantamistutkimukseen. Jos lisätutkimuksiin ei automaattisesti määrätä, kannattaa asiaa vaatia ja kertoa rehellisesti omista tuntemuksistaan. Yksityisestihän kuvauksiin ja muihin tutkimuksiin pääsee suhteellisen nopeastikin, mutta se tietysti maksaa. Vaikka elämmekin paljon puhutussa hyvinvointivaltiossa, kaikilla ei ole varaa kalliisiin tutkimuksiin. Tässä on mielestäni yksi suurista epäkohdista. Ihmiset laitetaan selvästi eriarvoiseen asemaan. Kelalta toki saa pienen osan kuluista takaisin, mutta ensin on pystyttävä itse lasku maksamaan. Yksityisen sairaanhoidon palveluista aiheutuvia kuluja ei oteta huomioon edes toimeentulotukilaskelmassa.

Tinnitus

Tinnitus tulee latinan sanasta Tinnere, joka tarkoittaa korvien soimista, kilinää tai hurinaa. Ilman ulkoista syytä kuuluvan ääniaistimuksen voi aiheuttaa esimerkiksi melu, liikenneonnettomuus, niska- ja hartiaseudun lihasjännitys, anemia tai korvakäytävän tukkoisuus. Tinnitus ei itsessään ole sairaus, vaan oire.

Tinnitus aiheuttaa ääniaistimuksia, jotka vaihtelevat yksilöllisesti suhinasta jyskeeseen. Korkean viheltävän äänen taustalla on tyypillisesti sisäkorvan sairaus tai vika, kun taas matalan huminan taustalla verenkierron häiriö tai muu vika välikorvassa. Tinnitusäänen voimakkuus ja sointitapa eivät ole suorassa suhteessa siihen, miten kiusalliseksi ääni koetaan. Nykyisen käsityksen mukaan tinnituksen häiritsevyyteen vaikuttavat myös kuulojärjestelmäämme yhteydessä olevat tunteiden kokemiseen ja vaaratilanteisiin reagoimiseen osalliset aivojen alueet. Noin kahdeksan prosenttia väestöstä käy jossain vaiheessa lääkärissä tinnituksen vuoksi. Suurinta osaa heistä tinnitus häiritsee vain ajoittain, käytännössä lähinnä silloin, kun ympäristön äänet eivät sitä peitä. Oireita voi pahentaa / aiheuttaa myös stressi, väsymys, alkoholi ja tupakointi. Vaikea-asteista tinnitusta, joka on kaiken aikaa voimakkaasti häiritsevää, esiintyy noin 1-2 prosentilla väestöstä. Varsinaista parannuskeinoa tinnitukseen ei ole löydetty. Ylipainehappikammiohoito auttaa usein vain äkillisissä tinnitustapauksissa. Ei-lääketieteellisinä hoitokeinoina voidaan kokeilla esimerkiksi luontaistuotteita, akupainantaa tai akupunktiota, vyöhyketerapiaa, hierontaa, joogaa ja hypnoosia. Myös taustaäänten käyttö auttaa rentoutumaan ja vetämään huomion pois tinnituksesta, mikä sekin edistää tottumisprosessia.

(https://www.korva.net/)

Itselläni tinnitus alkoi jo huomattavasti aiemmin kuin sain ensimmäisen kiertohuimauskohtauksen. En kiinnittänyt suurta huomiota tähän outoon ääneen vasemmassa korvassani. Ääni oli hyvin vaihtelevaa voimakkuudeltaan ja välillä sitä ei kuulunut lainkaan. Alkuun ääni oli nousevaa ja laskevaa. Välillä tuntui, että jokainen sydämenlyönti kuului korvassa. Nykyisin ääni on paremminkin jatkuvaa vinkunaa, joka on luonteeltaan nousevaa ja laskevaa. Jos ääneen keskittyy, se voimistuu huomattavasti. Meluisassa paikassa ääni ei juurikaan kuulu, koska muut äänet peittävät sen alleen. Vielä tähän päivään mennessä tinnitusoire ei ole ollut oireistani pahin, ikävä kylläkin. Kuulokoje peittää Tinnitusäänen hyvin alleen, koska se vahvistaa muita ympäristön ääniä. Valitettavasti en vain pysty käyttämään kuulokojetta jatkuvasti, koska se aiheuttaa taas enemmän huimauksentunnetta.

Usein on niin, että jos korva menee tukkoon ja tinnitusääni voimistuu, se enteilee jonkinlaista huimausta. Näin tapahtui kaksi päivää sitten. Korva oli ollut jonkin aikaa tukkoinen ja se soi normaalia voimakkaammin. Illalla sitten alkoikin huimata, mutta ei kovin voimakkaasti. Seuraavana päivänä korvan tukkoisuus oli hävinnyt eikä myöskään huimannut. Tämän ennakoinnin oppii pikku hiljaa, minulta siihen meni noin kolme vuotta.

Juuri tämän takia ajokorttia ei menierikolta oteta pois, koska huimaus varoittaa etukäteen tulostaan. Ja ei kukaan varmaan lähdekään auton rattiin, jos tuntee että huimaa.

Seuraavassa muutamia ajatuksia, joita perheenjäsenet ovat kokeneet vuosien saatossa.

Mira:

Mira heräsi aamuyöllä saamaani kovaan huimaus- ja oksennuskohtaukseen. Miran mielestä tilanne oli pelottava, koska hän ei tiennyt tähän syytä. Äänet olivat Miran mielestä kaikkein pelottavimpia. Äiti lohdutti ja kertoi, että kaikki on kunnossa. Pian Mira sitten nukahti uudelleen. Myös Miran mielestä tilanne myöhemmin helpottui, kun alkoi pikkuhiljaa selvitä, ettei kysymys ole mistään vakavasta. Äiti joutui hoitamaan koko perheen ja tähän päälle vielä Miran kuskaamiset kouluun ja kotiin. Mira nimittäin aloitti ensimmäisen luokan koulussa juuri elokuussa 2004. Kuskauksia vaikeutti jonkin verran se, että aina oli otettava vauva mukaan.

Mira kertoo nyt viidesluokkalaisena, ettei hän ajattele enää juurikaan sairautta, koska tietää, että se ei ole vaarallinen. Sairauden huono puoli on se, että jotkut lähdöt voivat estyä huimauksen takia. Jos olemme lähdössä vaikka lomamatkalle, pelkona on, että se siirtyy.

Matias:

Matias nukkui samassa huoneessa siskonsa kanssa ja heräsi myös erilaisiin ääniin, jotka kantautuivat WC-tiloista. Matias oli tämän tapahduttua alle neljävuotias. Hän ei muista kovinkaan paljon tapahtuneesta. Lähinnä Matias on jäänyt mieleen monet käynnit keskussairaalassa, joissa Matias on ollut osassa mukana. Muutaman kerran olemme samalla käyneet tekemässä ostoksia kaupungin isoissa tavarataloissa. Tosin käynnit ovat olleet aika pikaisia, koska isällä on alkanut päässä heittää ja korvan soiminen on voimistunut.

Matti:

Matilla ei juuri ole tapahtuneesta muistikuvia, koska hän oli vasta pieni vauva, noin kuukauden ikäinen. Sitä emme tosin saa koskaan tietää, jättikö tapahtuma häneen jotain "jälkiä". Isiä tosin harmittaa kovasti, kun ei voinut vauvaa juurikaan pitää sylissä huonon tasapainon takia.

Välillä Matti-vauva makaili sängyllä isin vieressä. Mikä onkaan parasta hoitoa, kuin pieni tuhiseva käärö kainalossa. Ja ne ihanat nappisilmät, jotka tuijottavat viattomasti. Tässä vaiheessa osaa arvostaa sitä, että lapset ovat terveitä.

Saara:

Saara oli vaihtamassa vaippaa n. 1 kk:n ikäiselle Matille pesuhuoneessa aamulla n. kello 05.00. Hän kuuli, että olin herännyt ja menossa WC:hen. Saara ajatteli, että olipa mukavaa kun saadaan vauvan kanssa seuraa, kun on tylsää valvoa vauvan kanssa yksin. Seuraavaksi alkoikin kuulua kovaäänistä ja pelottavaa oksentelua. Ääni kuulosti jotenkin erilaiselta kuin esim. mahataudissa. Kun uusi vaippa oli vauvan pepussa, Saara tuli katsomaan mitä WC:ssä tapahtui. WC:n ovi oli kokonaan auki ja olin pytyn ääressä polvillani. Olin pyytänyt auttamaan, vaikka en itse sitä oikein muista. Sitten olin kysellyt, että "mikä minulla on"? Emäntä kyseli, että soitanko ambulanssin?

Myönnyin siihen, koska oloni oli valtavan huono. Kun emäntä soitti hätäkeskukseen, siellä puhelimeen vastannut päivystäjä meni itsekin paniikkiin. Kun Saara kertoi päivystäjälle, etten jaksa puhua, päivystäjä oli sanonut, että "kai se jotain pystyy puhumaan". Ambulanssin odottaminen tuntui pitkälle. Ehdin raahautua takaisin omaan sänkyyn. Kun perustutkimukset oli tehty, sanottiin, että minulla on mahatauti ja käskettiin ostaa apteekista osmosalia. Saara teki työtä käskettyä ja kävi heti aamulla apteekissa. Vauva oli tietenkin mukana kaukalossa. Nyt jälkeenpäin ajateltuna, hoito ei osunut ihan nappiin eikä myöskään diagnoosi.

Tästä ei mennyt kauankaan kun anoppi tuli käymään. Elettiin heinäkuun loppua 2004. Koska oli sanottu, että minulla on mahatauti, anoppiakin varoiteltiin, että tauti voi tarttua. Anoppi otti riskin ja tuli siitäkin huolimatta kylään. Hän oli meillä muutamia päiviä ja oloni oli niinä päivinä kohtuullinen. Välillä täytyi kuitenkin makailla sängyllä, että jaksoi taas olla jonkin aikaa pystyssä. Saara pääsi näinä päivinä vähän helpommalla, koska anoppi autteli kotitöissä. Sitten koitti se päivä jolloin anoppi joutui lähtemään kotiin, koska työt kutsuivat. Kotimatkaa oli reilusti yli 300 kilometriä. Lapset olivat vähän surullisia, koska heillä oli hauskaa anopin kanssa. He leikkivät paljon ja harvoin, kun nähdään niin, ero oli haikea.

Matias pojan synttäreitä vietimme elokuussa. Oloni oli kohtalainen. Jaksoin olla pystyssä ja maistaa myös täytekakkua. Jere oli kutsunut muutaman vieraan ja kuten arvata saattaa, meteli nousi välillä aika kovaksi. Menierikolle kova meteli ei ole hyväksi, koska se rasittaa kuuloa ja pahentaa huimausoireita.

Omat syntymäpäiväni olivat syyskuussa. Syntymäpäivän aattona jouduin sairaalaan Jyväskylään. Olin siellä seurannassa vuorokauden ja pääsin kotiin juuri syntymäpäivänä. Olo oli väsynyt, koska eipä sitä oikein osannut sairaalasängyssä nukkua. Saara oli päättänyt tulla lasten kanssa sairaalaan katsomaan minua syntymäpäiväksi, mutta onneksi pääsin kotiin. Kun saavuin kotipihaan taksilla, koko perhe oli ulkona vastassa. Taas oli yksi reissu takana.

Saaran mielestä kaikkein pahimmat kuukaudet olivat syys-, loka- ja marraskuu. Joka aamu Saaran herättyä, hän toivoi, että oloni olisi edellistä päivää parempi. Mutta pettymys oli valtava, kun näin ei tilanne ollut. Masennus iski päälle uudella voimalla. Kodin hoitaminen alkoi tuntua raskaalle. Miran syntymäpäiviä vietettiin marraskuussa. Silloin en pystynyt juurikaan osallistumaan synttäreille, vaan vietin koko päivän makaillen sängyssä. Sehän olikin tullut jo tutuksi viime kuukausien aikana. Saara kiikutti täytekakkua palan sänkyyn. Kakku tietenkin maistui hyvälle, mutta masennus ja osittain myös suuttumus vei siitä terävimmän maun.

Itsenäisyyspäivää vietettiin 6.12. Jouduin taas yllättäen terveyskeskukseen voimakkaan kiertohuimauksen takia. Kävely oli hankalaa. Terveyskeskuslääkäri määräsi minut keskussairaalaan. Taas mentiin 100 kilometrin matkaa taksilla Jyväskylään. Sairaalaan saavuttaessa huimaus oli hieman laantunut. Siellä tehtiin tutkimuksia, otettiin verikokeet, sydänfilmi jne. Lääkäri teki omat haastattelunsa ja tutkimuksensa. Kaikki oli kunnossa pientä huimausta lukuun ottamatta ja mitään uutta diagnoosia en saanut. Edelleen papereissa luki "Morbus Meniere". Kun lääkäri antoi luvan lähteä kotiin, pyysin sairaalan neuvonnasta soittamaan taksin. Alkuillasta oltiin taas kotona.

Sairaalassa ollessani kotona oli leivottu piparit joulua varten. Tämä on ollut jo vuosien tapa meidän perheessä, että itsenäisyyspäivänä on piparien leivonta. Lapset odottavat tätä tapahtumaa aina yhtä innokkaasti. He ovat ahkerasti mukana leipomisen kaikissa vaiheissa. Valmista taikinaa on mukavaa maistella ja varsinkin valmiita pipareita.

Vertaistuki ym. apu

Erityisesti sairauden alkumetreillä olisi tarvinnut apua. Alku oli kaikin puolin hankalaa ja en osaa edes kuvitella millaista se on ihmisillä, jotka asuvat yksin. Saattaa olla niin, että ystäviä ei juurikaan ole ja sukulaisetkin asuvat kaukana. Kuinka silloin onnistuu asioiden hoitaminen kuten vaikkapa kaupassa käynti?

Ainoa tuki alussa oli keskussairaalasta saatu kansio, joka sisälsi tietoa Menieren-taudista. Kansiossa oli myös Suomen Meniere-liiton yhteystiedot. Liityin tähän yhdistykseen melko pian diagnoosin saatuani. Liitto julkaisee Meniere-posti nimistä lehteä. Lehdessä on ajankohtaista tietoa sairaudesta. Liitolla on myös hyvä keskustelualue internetissä. Olen edelleen ahkera palstan käyttäjä. Tätä kirjoittaessani Suomen Meniere liitolla on menossa projekti, jonka yhtenä tehtävänä on saada joka yhdistykseen vähintään yksi tukihenkilö Menieren tautia sairastaville henkilöille. Henkilökohtaisesti olen saanut liiton kautta muutaman uuden tutun, joiden kanssa voin vaihtaa sähköpostia ja joskus harvoin keskustella livenä. On tärkeää tietää, ettei ole yksin ongelmansa kanssa!

Kuinka sitten läheiset ihmiset ovat suhtautuneet tähän mystiseen sairauteen? Tekisi mieli sanoa, että melko huonosti. Sairautta ei oikeastaan pidetä "sairautena". Kun olen kertonut sairaudestani ja siitä mitä se voi aiheuttaa, ensin asiaa kauhistellaan ja kohta ollaan kuin mitään sairautta ei olisikaan. Pyydetään tekemään erilaisia asioita, vaikka tiedetään, ettei se ole välttämättä menierikolle mahdollista. Tällaisia ovat lampun vaihtaminen, verhojen ripustaminen, autolla ajaminen (kun huimaus pahimmillaan), korkealle kiipeäminen, suurissa tavarataloissa käveleminen jne. Yksi sana mikä tulisi osata hyvin, on EI. Tätä sanaa täytyy minunkin opetella. Ehkä alkuajoista olen jo oppinut käyttämään sitä vähän enemmän. Kaikkea ei tarvitse tehdä eikä aina jaksaa olla menossa.

Kuinka Menieren-tautia voidaan hoitaa

Kerron tässä omia kokemuksia siitä, mitkä asiat ovat minua auttaneet tämän sairauden kanssa. Kuten tässä aiemmin totesin, sairauden alkumetreillä ja miksei myöhemminkin, olisin kaivannut tukea ja neuvoja sairaudesta. Ne jäivät puuttumaan. Ainoana lohtuna oli sairaalasta saatu kansio, joka toki oli parempi kuin ei mitään. Suurinta helpotusta koin siinä vaiheessa, kun sain tietää, ettei kysymys ole mistään kuolemanvakavasta sairaudesta. Diagnoosin saaminen helpotti tilannettani huomattavasti. Lääkityksen tuoman avun koin hieman epävarmaksi. Lääkärikin sanoi, että lääke ei auta kaikkia potilaita. Itse en ole tänä päivänäkään siitä täysin varma, auttaako yleisesti Menieren tautia sairastavien käytössä oleva betaserc-lääke oireisiini. Taudinkuva on niin vaihteleva, että on vaikea sanoa, auttaako lääke vai olisiko muutenkin tullut helpompi jakso sairauden osalta. Myöhemmin saamani Vertipam-lääke on ainoa lääke minun kohdallani, joka on tuonut edes vähän helpotusta. Lääke kulkeekin aina mukanani. Uskon siihen, että monta hankalampaa huimauskohtausta olen voinut välttää tämän avulla. Tietenkään tästäkään ei voida olla 100 % varmoja. Lepo kuuluu perusasioihin Menierikoilla.

Säännöllinen uni-valverytmi on tärkeää. Ei olisi pahitteeksi, jos pystyisi ottamaan myös päiväunet. Itse koen välittömästi lievää huimauksen tunnetta, jos olen kovin väsynyt tai yöllä on tullut nukuttua huonosti.

Toinen tärkeä tekijä on ollut lääkärin säännöllinen tapaaminen. Vaikka vastaanottokäynneillä ei tapahdukaan mitään erikoista, niin säännölliset keskustelut tuovat helpotusta. Tavallaan tilanne pysyy koko ajan hallinnassa. Samalla voi keskustella esim. lääkityksen muuttamisesta.

Suomen-Meniereliiton keskustelupalsta on myös ollut minulle tärkeä tekijä, jossa voi vaihtaa ajatuksia sekä kysellä muiden kokemuksia. Liiton julkaisema Meniere-posti lehti on ollut myös hyvä vertaistuen antaja. Siitä löytyy ajankohtaiset asiat Meniere-tutkimuksista, projekteista jne. Sähköposti myös kulkee ja sen välityksellä voi kysellä neuvoja liiton asiantuntijoilta.

Suuri kiitos kuitenkin kuuluu vaimolleni. Hän on rohkaissut joka käänteessä. Alussa, kun oli kaikkein vaikeinta, vaimoni toi esim. ruoat sänkyyn. Koko taloutemme oli ainakin ensimmäiset kolme kuukautta vaimoni hoidettavana ja siihen lisäksi kolme lasta, joista yksi oli pieni vauva. Itse makailin sängyssä tai jossain muualla suurimman osan päivästä. Oli hyvin turhauttavaa, kun yritti lähteä liikkeelle, niin heti alkoi huone pyöriä silmissä. Tämä kävi henkisesti raskaaksi ja välillä kyllä tuntui, ettei jaksa enää. Elämä kuitenkin voitti, hitaasti mutta varmasti.

Suolankäytön rajoituksesta puhuttiin heti, kun Menieren-tauti diagnoosi varmistui. Natriumhan tyypillisesti kerää nestettä elimistöön. Minulle suolan vähentäminen oli aika helppoa, koska en ole muutenkaan käyttänyt suolaa runsaasti. Vaihdoimme suolan myös vähänatriumiseen vaihtoehtoon. Suola on hivenen normaali suolaa kalliimpaa. Seuraavat suolat sisältävät natriumia 33-57 %, LoSalt, Sagasalt, Seltin, Pansuola ja Jozomineraalisuola.

Seurakunnassamme rukoiltiin paljon puolestamme. Kuulumme Viitasaaren vapaaseurakuntaan. Minulla oli koko ajan tietoisuus siitä, että mitään ei tapahdu sattumalta. Kaikella on tarkoituksensa, vaikka meidän ihmisten on vaikea sitä käsittää, kun elämme kaikkein vaikeinta aikaa elämässämme. Usein käy niin, että ymmärrämme kaiken tapahtuneen vasta joskus myöhemmin, jopa vuosien kuluttua. Meillä ihmisillä on tapana rukoilla kun on todellinen hätä ja kaikki muut keinot on käytetty. Usein juuri sairastuminen lähentää meitä Jumalan puoleen ja pyydämme Häneltä apua. Jumalan koulu saattaa joskus olla hyvinkin rankka, mutta se on meille parhaaksi. Tämän asian olen sairauteni myötä alkanut ymmärtää.

Henkinen hyvinvointi

Kun ensimmäinen huimauskohtaus yllättää kesken puuhien tai vaikka yöllä, niin se voi olla hyvinkin dramaattinen kokemus. Jos ei tiedä, missä on katto ja missä lattia, kun pää on niin sekaisin, voi pelko olla valtava. Tähän pelkoon tulisi puuttua heti välittömästi terveydenhuollon ammattilaisten taholta. Muistan itse kuinka kerroin pelostani heti alkuvaiheessa neurologille. Hän antoi reseptin, jossa oli määräys aloittaa kahden viikon lääkekuuri. Lääke oli xanor nimistä. Jos tämäkään ei tepsisi pitäisi aloittaa masennuslääkitys. Masennuslääkettä söin kaikkiaan noin kolme kuukautta. Sitä en sitten tiedä, oliko siitä suurta apua, koska pelkäsin joka tapauksessa huimausta. Jotenkin vaan jäi sellainen mielikuva, että keskustelusta olisi ollut isompi apu. Jos lääkärit olisivat puhuneet sairaudesta rohkaisevasti, niin uskon, että se olisi auttanut. Nykyään taitaa olla muotia, että syödään masennuslääkkeitä ja niitä määrätään myös runsaasti. Toki ymmärrän, että jos näitä lääkkeitä todella potilas tarvitsee, niin se on perusteltua.

Väsymys

Kuten jo aiemmin mainitsin väsymys saattaa yllättää kesken päivän vaikka yöllä olisi nukkunut normaalisti. Minun kohdallani tämä on ollut enemmänkin sääntö kuin poikkeus. Väsymykseen vaikuttaa suuresti se millainen tasapaino on sillä hetkellä. Jos liikkuminen on jatkuvaa tasapainon hakemista ja joutuu muutenkin tekemään työtä, että tasapaino säilyisi normaalina, se väsyttää enemmän. Pahimmillaan tulee jonkinlainen pakonomainen tarve vetäytyä päiväunille tai iltaunille. Varsinkin ensimmäisen puolen vuoden aikana ensimmäisestä huimauskohtauksesta olin koko ajan väsynyt. Olen kysynyt väsymyksestä mm. lääkäreiltä ja he ovat sanoneet, että aivot joutuvat huomattavasti normaalia tilannetta enemmän tekemään työtä ja se väsyttää herkemmin. Aika hyvä ja ymmärrettävä selitys. On myös lääkkeitä, jotka väsyttävät. Jos syö säännöllisesti keskushermostoon vaikuttuvia lääkkeitä, niiden tyypillinen sivuvaikutus on väsymys. Huimaukseen käytettävässä Vertipam lääkkeessä on 2 mg diatsepaamia, joka aiheuttaa väsymystä. Yhteenvetona voin todeta, että jos vain mahdollista, ne unet kannattaa ottaa. Se ainakin minun kohdallani on auttanut parantavasti huimaukseen.

Eristäytyminen

Eristäytyminen onnistuu ainakin minulta hyvin. Sen sain kokea konkreettisesti vuonna 2004. Oli paljon helpompaa jäädä turvalliseen ympäristöön eli kotiin peiton alle kuin lähteä kauppaan tai muille asioille. Vaikka kuinka olisi ollut haluja lähteä kotoa ulos, pelko ei antanut siihen lupaa. Miten ihmiset olisivat minuun suhtautuneet, jos olisin ottanut tukea kaupan hyllystä ja oksentanut? Kuinka olisin päässyt kaupasta ulos? Konttaamalla? Mitä jos olisin saanut kaiken lisäksi paniikkikohtauksen (yhden olen saanut)? Mitä olisin vastannut ihmisille, jos he olisivat tulleet kysymään asiasta? Menisikö maine? Mitä naapurit ajattelisivat? Loukkaisinko itseni? Siinä kysymyksiä, joita tuli mieleeni, kun ajattelinkaan ulos lähtemistä. Oli jo tarpeeksi raskasta ja pelottavaa tehdä kaikki sairaalamatkat. Mietin niitäkin monta kertaa, että kuinka selviäisin 200 km:n edestakaisen matkan? Tämän eristäytymisen kanssa sain kamppailla pitkään ennen kuin uskalsin lähteä ns. ihmisten ilmoille. Edistyminen oli hidasta. Pikkuhiljaa uskalsin ottaa ensiaskeleita ihmisten pariin ja lähteä peräti yksin kauppaan. Tähän kaikkeen meni ainakin puoli vuotta aikaa. Ja voin edelleenkin todeta, että jos tunnen vaikka kaupassa ollessani huimauksen tunnetta, pelko hiipii mieleen. Välillä tuntuu, että ostoskärry on jätettävä siihen paikkaan ja lähdettävä ulos. Siitä saan olla kiitollinen, että tänä päivänä uskallan lähteä ulos ja elää normaalia elämää. Olen näistä tuntemuksistani puhunut asiantuntijoille, mutta kaikki ovat vakuuttaneet, että se on täysin normaalia. Tämä tieto on helpottanut pelkoani. Se pitäisi vaan muistaa myös silloin, kun kukaan ei ole sitä koko ajan kertomassa.

Kuulo

Koska vasemman korvan kuuloni on heikko, se vaikeuttaa huomattavasti suuntakuuloa. Kun kotona soi kännykkä, en tiedä mistä päin ääni tulee. Puhelinta saa usein ehtiä joka huoneesta. Ulkona liikkuessa, saa olla tarkkana tietä ylittäessä, koska auton tuloa ei kuule. Toinen asia mikä tuottaa hankaluutta on se, että jos henkilö puhuu vasemmalla puolellani, en saa puheesta mitään selvää. Puhujan tulee olla joko suoraan edessä tai sitten oikealla puolella. Välillä kuuloni aiheuttaa hassujakin tilanteita, kun kuulen aivan eri sanan mitä on sanottu. Vaimokin joutuu sanomaan sanan joskus hidastettuna. Erityisesti meluisassa paikassa joutuu olemaan tarkkana, että kuulee mitä toinen sanoo vaikka olisikin aivan vieressä. Kaupassa on usein hankalaa kuulla, kun ympärillä on hälinää ja tila on avara. Ehkä tästä syystä menenkin mieluummin pieneen kauppaan. Lähi siwa onkin tästä syystä minun suosikkikauppa.

Toisaalta avarat tilat, kuten juuri suuret tavaratalot ja sen leveät käytävät aiheuttavat helposti huimauksen tunnetta. Kuulosta voit lukea lisätietoa vaikkapa wikipediasta, https://fi.wikipedia.org/wiki/Kuuloaisti

Huimaus

Halusin ottaa tämän aiheen vielä esille, vaikka olen jo tästä aiemmin kirjoittanut, koska huimauksen olen kokenut ylivoimaisesti pahimmaksi oireekseni. Se lamaa toimintakyvyn täysin. Se on myös ollut hyvin pelottava kokemus. Vaikka huimauskohtauksia on ehtinyt jo olemaan useita näiden runsaan kolmen vuoden aikana, aina ne jollakin tavalla yllättävät. Viime aikoina kohtaukset ovat olleet erilaisia kuin ensimmäisen vuoden aikana. Ne eivät ole olleet kiertäviä niin, että esim. koko huone pyörii rajua vauhtia. Nyt huimaus on kaatavaa, yleensä aina vasemmalle puolelle. Tunnetta on vaikea kuvailla sanallisesti. Tuntuu kuin jokin pään sisällä kääntäisi päätä vasemmalle ja samalla näkö hämärtyy. Vähän kuin olisi sumua ilmassa. Puheen puuroutumista tai halvausoireita Menieren-tautiin ei kuulu. Itselläni on ollut viimeisen vuoden aikana lievää puutumista vasemmalla puolella kasvojani. Tähän kysymykseen miksi näin tapahtuu, en ole saanut selvää vastausta. Olen kuitenkin keskustellut muiden menierikkojen kanssa ja joillakin puutumisoireita esiintyy. Siitä olen onnellinen, että minulle tehtiin tänä vuonna aivojen MRI-tutkimus. Koska mitään hälyttävää ei löytynyt, sen suhteen saan olla turvallisin mielin.

Mitä tehdä kun huimaus yllättää?

Tähän asiaan olen saanut hyvinkin erilaisia vastauksia. Yksi lääkäri sanoi, että täytyy yrittää pysyä väkisin pystyssä ja tuijottaa yhteen pisteeseen, niin kohtaus menee nopeammin ohitse. Toinen lääkäri taas sanoi, että pitää mennä makuuasentoon rauhalliseen paikkaan. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä, että jokainen tekee sen, mikä tuntuu parhaimmalta. Omalla kohdallani kaikki pahimmat huimauskohtaukset ovat sattuneet kotona. Olen päässyt aina turvallisesti omaan sänkyyn makuuasentoon. Parasta on ollut maata kyljellään silmät tiukasti kiinni. Kaikkein parasta on se, jos pystyy nukkumaan jonkin aikaa. Unenpäästä kiinnisaaminen ei vaan ole aina helppoa.

Tässä auttaa edellä mainittu Vertipam lääke. Toki täytyy muistaa, että lääke ei vaikuta kaikkiin samalla tavalla. Huimauskohtauksia on tullut myös muualla kuin kotona, mutta onneksi ne ovat olleet lievempiä. Vaikka ne lievimmätkin huimaukset tuntuvat inhottaville, sillä hetkellä kun ne ovat päällä. Jokaisen täytyy henkilökohtaisesti kokeilla, mikä tuntuu omalla kohdalla parhaalle. Tosin kannattaa ensin kokeilla asiantuntijoiden ohjeita. Pian kyllä oppii sen, mikä sinusta on parasta. Kun pahin vaihe on mennyt ohi, yritän lähteä varovasti liikkeelle. Joskus on käynyt niin, että on mentävä takaisin makuuasentoon. Toisaalta on tullut positiivisia yllätyksiä ja on pystynyt liikkumaan lähes normaalisti.

Miten sairaus on vaikuttanut minuun?

On rehellisyyden nimissä tunnustettava, että välillä tahtoo kateus hiipiä mieleeni. Varsinkin tämä tapahtuu kesällä, kun ihmisillä on menossa kesäloma.

Monet suunnittelevat erilaisia kesälomamatkoja ympäri Suomea ja jopa ulkomaille. Itse ei uskalla juurikaan matkoja suunnitella, kun pelkää mitä jos se iskee... Tiedän, että tämä on osaksi myös luonnekysymys. Pitäisi osata olla huolehtimatta asioista ja elää rennosti. Mutta miten muuttaa luonnettaan? Tekisin sen välittömästi, jos osaisin.

Tämä kaikki edellä mainittu tietenkin vaikuttaa koko perheen kesäsuunnitelmiin ja muihinkin lomiin. Mutta jospa kaikki vielä muuttuu, kun olen sopeutunut tähän vieraaseen tarpeeksi hyvin.

Toisena asiana voin mainita sen, että jostain syystä tämä kiertohuimaus on koko ajan mielessä, varsinkin jos olemme lähdössä kauemmaksi kotoa. Asiaa ei niinkään ajattele, jos pyörii omissa ympyröissä tutulla paikkakunnalla. Kaupat, posti ja muut liikkeet ovat niin tuttuja, että on automaattisesti luonut mieleensä "pakosuunnitelman", jos huimaus pahasti yllättää. On myös oppinut tunnistamaan, milloin alkaa huimata. Näin ehtii siirtymään turvalliseen paikkaan. Häpeä kai se on yksi suurimmista peloista. Mitä tuntemattomat ihmiset ajattelevat, jos makaan selällään kaupan lattialla ja oksennan? Onneksi tätä tilannetta ei ole päässyt tapahtumaan.

Kiukuttaako, suututtaako tai ärsyttääkö vaan muuten? Taitaa olla monille ihmisille tuttuja asioita aina välillä. Silloin, kun menee huonosti, on luonnollista, että tunteet nousevat pintaan. Itse ainakin tiuskin aikalailla, kun on huimaava olo. Eniten siitä saa kärsiä vaimoni, joka toivottavasti ymmärtää vaikka ei olekaan ajatustenlukija. Se vaan on niin, että kummasti helpottaa oloa, kun saa valittaa oikein kunnolla jollekin.

Positiivisin asia sairaudessani on se, että nyt ymmärrän erilailla sairaita ihmisiä kuin ennen tätä Meniereä. Suhtautumiseni on muuttunut oikeastaan täysin. On paljon helpompaa asennoitua toisen asemaan, kun tietää, miten hankalaa lämä voi sairauden kanssa olla.

Joulukuussa 2007 soittelin Keski-Suomen keskussairaalan korvapoliklinikalle ja varasin aikaa kuulontutkimukseen. Olin aiemmin joutunut perumaan sovitun ajan jo kaksi kertaa huimauksen takia. Nyt oloni oli niin hyvä, että ajattelin myös matkustamisen 100 km:n päähän sairaalaan onnistuvan hyvin. Sainkin ajan yllättävän nopeasti, se olisi jo 17.12. Puhelimen toisessa päässä oleva naishenkilö kysyi, että "ottaisitko samalle päivälle lääkärin ajan"? Otin sen mielelläni, koska lääkärin ajan saaminen oli yleensä kiven alla ja olihan edelleen menossa työkyvynselvittämisprosessi. Ajat olivat vielä puolen tunnin sisällä toisistaan, joten en joutuisi odottamaan pitkiä aikoja. Koin odottamisen hankalaksi, koska halusin päästä aina sairaalasta pois mahdollisimman nopeasti. Suunnitelmissamme oli käydä samalla reissulla tekemässä vähän jouluostoksia. Eli kaksi kärpästä samalla iskulla. Nyt täytyy vaan toivoa, että korvassani asuva vieras pysyy poissa kylästä sinä päivänä.

Nyt eletään joulukuun 18. päivää. Eilen olin keskussairaalassa tutkimuksissa ja tapasin myös jo tutuksi käyneen korvalääkärin. Pientä huimausta tunsin koko päivän. Tulin sen kanssa kuitenkin toimeen Vertipamin avustamana. En tiedä johtuiko huimauksentunne jännityksestä vai mistä? Tutkimuksissa selvisi, että kuuloni oli edelleen hieman laskenut. Huono uutinen oli se, että kuulonalenema oli tapahtunut oikeassa korvassa eli siinä terveessä! Äänten lasku oli tapahtunut bassoäänissä. Nyt vaikuttaa siltä, että Meniere olisi siirtymässä myös oikealle puolelle. Oikeassa korvassani tunsin myös tinnitusta ja pientä tukkoisuutta. Tähän kun lisätään vielä viime päivien huimaukset niin pahalle vaikuttaa. Lääkkeeksi sovittiin Betaserc 2x24 mg säännöllisesti ja tarvittaessa Vertipam viikon kuureissa. Vertipamia ei suositella jatkuvaan käyttöön, koska se saattaa aiheuttaa riippuvuutta. Enkä missään tapauksessa haluaisi jäädä mihinkään lääkkeeseen "koukkuun". Lääkärin kanssa sovimme, että varaan uuden ajan itse silloin kun siltä tuntuu.

Jotenkin nyt epäilyttää, että oliko tutkimusten tulos oikea. Voiko olla mahdollista, että menetän kuuloani myös oikeasta korvasta? Millä aikataululla? Tuleeko minusta kuuro? Joudunko hankkimaan kuulokojeen oikeaankin korvaan? Pystynkö käyttämään kuulokojeita? Näissä asioissa on sulattelemista vielä pitkään. Täytyy kuitenkin yrittää ensin viettää joulua rauhassa. Jouluaattoon on enää kaksi yötä aikaa.

Alla saamani sähköpostiviesti TAYS:issa työskentelevältä Ilmari Pyyköltä. Hän on korva-, nenä- ja kurkkutautiopin professori ja kuuluu Suomen Meniere-liiton hallitukseen.

Hei Teijo
Kiitos e-mailistasi ja kysymyksistäsi.
Menieren tautia tutkitaan paljonkin, sekä koe-eläin tutkimuksissa että ihmisillä. Koe-eläimethän eivät vastaa taudinkuvaltaan ihmistä, mutta esim. kuvantamistutkimukset, taudin mekanismit ja taudin kudosmuutokset on helpompi tutkia koe-eläimillä. Ihmisten parissa tehdään runsaastikin tutkimuksia ja joka 4. vuosi pidetään maailman laajuinen Meniere kokous. Lisäksi muiden kokousten ohjelmassa on runsaasti Meniere-tutkimuksia. Menieren taudista valmistuu keskimäärin joka kolmas vuosi väitöskirja Suomessakin. Eli tutkitaan kyllä. Tieto on vain hyvin spesifiä ja Englanninkielistä.
Menieren taudin tutkimukseen ei tarvita yliopistotasoista sairaalaa. Keskussairaala on riittävä.
Hoito on portaittaista. Aloitetaan suolaköyhällä ruualla ja elämän tavan muutoksella (jos on

tarpeen). Kohtauksista riippuen hoito etenee porras kerrallaan. Kuulo määrää melko paljon etenemisjärjestyksestä. Samoin huimaus. Betasercistä on tehty kansatonvälinen cochrane katsaus, joka luotettavasti pyrkii selvittämään käyvän hoidon luotettavuuden. Betasercistä sanotaan, että toistaiseksi tieto lääkkeen toiminnasta Menieren taudissa on puutteellista, eivätkä julkaistut tulokset osoita sen vaikuttavan Menieren taudin oireisiin. Merkillepantavaa on, että Betasercistä on n. 800 tutkimusta, mutta yleisesti niiden taso on huono.
Vaikeissa huimausoireissa Gentamyciini on edelleen käyttökelpoisin lääke. Mikäli kuulo on hyvä niin, Meniette vähentää huimausta. Paineenalennusleikkauksen hyöty on arpapeliä ja 70 % saa hyödyn.

Uusia lääkkeitä ei vielä ole tullut vaikka niitä koko ajan kehitetäänkin.
Terveisin
Ilmari Pyykkö

On kulunut viikkoja aikaa, kun olen viimeksi kirjoittanut. Jostain kumman syystä, en ole saanut minkäänlaista intoa kirjoittamiseen. Nyt tammikuun 2008 puolivälissä odotan taas lähtöä korvapoliklinikalle, jossa on tarkoituksena tehdä kuulontutkimus. Oikeanpuoleisen korvan kuulo todettiin aiemmin joulukuussa hieman alentuneeksi. Käynnin tarkoituksena onkin kontrolloida juuri tätä korvaa.

Talvi on ollut hyvin vähäluminen. Vasta helmikuun alusta saakka on lunta ollut sen verran paljon, että on päässyt hiihtämään. Olen käynyt hiihtämässä muutamia kilometrejä vuosien tauon jälkeen. Onhan se meno hieman kömpelöä, mutta tärkeintä on liikkuminen. Huimaus on pysynyt lievänä ja syön edelleen säännöllisesti betaserciä. Vertipameja on tarvinnut ottaa vain muutamia.

Kela teki oman ratkaisunsa sairauteni suhteen. Lääkärien mukaan olen työkyvytön 31.3.2008 saakka. Kelan mielestä en. Sairauslomani siis päättyy 15.2.2008. Sain myös kutsun palaveriin, jossa asiaani käsitellään. Tein nimittäin valituksen asiasta. Korvalääkärin joulukuussa 2007 antaman B-lausunnon perusteella olen "toistaiseksi" työkyvytön. Rehellisesti sanottuna en sitten tiedä mitä tuo tarkoittaa ja miten siihen esim. Kela suhtautuu. Toivottavasti saan asiaan vastauksia tulevassa palaverissa. Kyseinen palaveri pidetään jo huomenna. Kirjoittelen asiasta lisää, kun saan vastauksia.

Maaliskuu on jo puolivälissä ja päätin ottaa muistitikun esiin ja avata kirjoitukseni. Lääkärien mielestä olen siis edelleen sairauslomalla, mutta Kelan mielestä en. Helmikuussa pidetyssä palaverissa ei mitään suurta tapahtunut. Ilmoittauduin työnhakijaksi ja nyt odotellaan Kelalta päätöstä, mitä rahaa tulen saamaan vai saanko mitään? Alkuviikosta olin yhteydessä erääseen paikalliseen yritykseen ja keskustelimme mahdollisesta työkokeilusta. Tätä työkokeilua ehdottivat työvoimatoimisto ja Kela. Työkokeilu kestää 1 - 6 kk ja on 4 - 8 tuntia päivässä. Työnantajalle ei tule tässä minkäänlaisia taloudellisia menoja. Niin sitten kävi, että sain työkokeilupaikan ja sopimuskin tehtiin nopealla aikataululla. Palkka ei ole kovin erikoinen, mutta saanpahan kokeilla, miten meniere suhtautuu ns. oikeaan työhön.

Päätimme työnantajan kanssa aloittaa 4 tunnin työpäivillä. Pääsen toteuttamaan saamaani datanomin koulutusta, koska työ on oikeastaan pelkästään tietokoneella työskentelyä.

Huimausta on tässä viimeisen kuukauden aikana ollut jonkin verran, mutta ei mitään "isoa" kohtausta. Muutamalla vertipam tabletilla on pärjätty. Vasen korvani tinnittää kyllä päivittäin ja joskus koko päivänkin. Ääntä täytyy yrittää olla kuuntelematta, muuten se voimistuu ja häiritsee yhä enemmän. Viimeksi ollessani keskussairaalassa sovimme, että varaan korvapoliklinikalle aikaa tarvittaessa. Saa nähdä milloin se "tarvittaessa" tulee. Ei voi muuta kuin toivoa, että sairaus pysyy kurissa ja voin elää mahdollisimman normaalia elämää. Päivä kerrallaan edetään!

Huhtikuu on alkanut lämpimänä. Pihat ja kadut ovat hyvin kuraiset. Lasten vaatteista sen voi hyvin todeta. Pyykkikonekin saa keliolosuhteista oman osuutensa. Aloitin 1.4. toimistotyöt työkokeiluna. Olen töissä 4 tuntia päivässä. Työvoimatoimisto ei halunnut minun olevan työkokeilussa kahta viikkoa pidempään. Heidän mielestään minun tulisi saada kunnon palkkaa työstä. Toisaalta se on hyvä, että puolia pidetään. Toisaalta haluaisin tehdä oikeaa ja hyödyllistä työtä. Jos on pitkään pois töistä, on vaarana, että ammattitaito ruostuu. Käytän työajan tehokkaasti hyödykseni. Taukoja ei tule pidettyä. Neljäntenä työpäivänä tunsin huimausta, mutta en edes viitsinyt siitä mainita kenellekään. Jos vastaavaa huimausta olisin tuntenut alkuaikoina, olisin jo ottanut vertipamin. Nyt uskaltaa jo odottaa vähän pidempään, millaiseksi oloni kehittyy. Betaserciä en siis syö tällä hetkellä laisinkaan. En ole huomannut, että lääkkeen lopettaminen olisi vaikuttanut millään tavoin. Vasen korva kyllä tinnittää lähes päivittäin, mutta niin se teki myös silloin, kun betaserciä söin säännöllisesti. Suolan käytön suhteen voisin olla huolellisempi. En edelleenkään lisää suolaa mihinkään ruokaan, mutta suolaista ruokaa muuten tulee syötyä. Nakit ja kaupan lihapullat saisivat jäädä vähemmälle. Kahvin suhteen en tiedä miten tulisi toimia. Juon kahvia mukillisen päivässä, joskus parikin. Olisiko se sitten 2-4 tavallista kuppia.

Kun on ollut pitkään pois töistä, tahtoo nähdä unia öisin, mitä seuraavana päivänä aikoo tehdä. Usein unet liittyvät kotisivujen tekemiseen. Aina pitäisi keksiä jotain uutta. Tuntuu ettei sivuihin ole koskaan tyytyväinen ja aina jotain puutuu. Huomenna on taas maanantai ja tarkoitus olisi, mitäpä muutakaan kuin jatkaa firman kotisivujen tekemistä. Perusasiat jo sivuilta selviääkin, mutta ne eivät ole vielä "tarpeeksi" hyvät.

Työkokeilu on sitten saatu päätökseen. Nyt 16.4. on päällä kova flunssa. Työkokeiluni päättyi 14.4. Lauantaina 11.4. sain kohtalaisen ison huimauskohtauksen.

Huimaus ei tuntunut kovinkaan paljon makuuasennossa. Mutta heti, kun yritin nousta ylös, olin mennä nurin. Lääkäri määräsi kolme päivää sairauslomaa toipumiseen. Tällä kertaa pahin huimaus menikin ohitse yllättävänkin nopeasti. Toipumista hidastaa yllättäen rajuna alkanut flunssa. Kaikki klassiset flunssan oireet tulivat päälle kertaheitolla.

Olin alkuviikosta yhteydessä Eläke-Fenniaan, josta odotan eläkepäätöstä. Lupasivat, että kahden viikon päästä päätös tulee. Olen jo valmistautunut siihen, että valitan kielteisestä päätöksestä. Taitaa olla enemmän poikkeus kuin sääntö, että eläke myönnetään ensimmäisestä hakemuksesta. Enkö olekin aika "positiivisesti" ajatteleva ihminen.

Olin varannut ajan tutulle lääkärille. Varasin ajan koska sain odotetusti Fennialta kielteisen päätöksen koskien eläkepäätöstäni. Menin lääkärin vastaanotolle sunnuntaina 20.4. Esitin asiani ja lääkäri tekikin minulle hieman yllättäen perusteellisen tutkimuksen. Huimaustestit eivät menneet mitenkään kehuttavasti. Tutkimusten ja haastattelun perusteella, minulle määrättiin sairauslomaa 31.5. saakka. Fennialle saisin lausunnon myöhemmin kotiin postitse.

Maanantai 21.4. alkoi vähän huonoissa merkeissä. Tunsin heti aamusta huimausta ja korvakin vinkui normaalia kovemmin. Illalla joskus viiden aikoihin huimaus voimistui ja tuli jotenkin poissa oleva olotila. Huimaus veti olon niin huonoksi, että oksennuskin siinä tuli. Olin saanut edellisenä päivänä kokeiltavaksi Stemetil nimistä lääkettä. Otin napin, mutta en osaa sanoa oliko siitä suurta apua, koska nukuin koko illan. Välillä valvoin ehkä parisen tuntia ja siihen yöunet päälle.

Tänään tiistaina olo on ollut suhteellisen normaali, jos se nyt koskaan voi normaali olla. Otin heti aamusta Stemetilin. Täytyy toivoa, että lääke auttaa oikeasti. Valitus eläkepäätöksestä liitteineen lähti matkalle Eläke-Fenniaan.

On kulunut jo reilu kuukausi, kun olen viimeksi jaksanut kirjoittaa. Nyt on jo sunnuntai 25.5. Sain perjantaina Kelalta yllättävän päätöksen koskien sairauslomaani. Kelan mielestä en ole sairaana. Sairauspäivärahahakemukseni on siis hylätty ja en olekaan ollut sairauslomalla huhtikuusta saakka. Lääkärin mielestä sairauslomaa olisi viikko vielä jäljellä. Kela tietää paremmin kuin erikoislääkäri ja minä itse omat vaivani ja sairauteni.

Koko toukokuun ajan oloni on ollut kehno. Välillä huimaa enemmän niin, että tunnen kaatuvani. Olenkin joutunut usein "vierailemaan" vertipam purkilla.

Huimaus ei ole mennyt kokonaan pois minään päivänä, mutta välillä on ollut sentään parempia päiviä. Väsymys on ajoittain todella hankalaa. On aivan pakko nukkua iltapäivisin yhden tai kahden tunnin unet.

Sain kutsun keskussairaalaan. Aika sinne on 11.6. Tarkoituksena on tutkia kuuloa ja samalle päivälle on varattuna lääkärin vastaanotto. Mielenkiinnolla odotan kuulontutkimuksen tuloksia. Tuntuu, että oikea korva on myös alkanut tinnittämään entistä enemmän. Kaikesta huolimatta koen huimauksen ylivoimaisesti hankalimmaksi oireeksi. Se invalidisoi välillä kokonaan. Pienikin pään kääntäminen laukaisee huimauksen. Stressi pahentaa aivan selvästi oireita. Hylätty eläkepäätös ja Kelan päätökset aiheuttavat stressiä. Tuntuu ettei Menieren-tautia tunneta vielä kunnolla. Eikä varsinkaan sen oireita. Koen selvästi etten jaksa tehdä kuin puolipäiväistä työtä, mutta mistä löydän sellaisen työpaikan?

Taas aika on vierähtänyt. Elämme jo heinäkuun loppupuolta. On heinäkuun 27. päivä. Anoppi on vieraanamme ollut nyt kolmatta päivää. Aiemmin mainitsin, että minulla oli käynti keskussairaalassa 11.6. Siellä tultiin siihen päätökseen, että syyskuussa vasen korva putkitetaan ja saan koekäyttöön Meniett-laitteen. Laite antaa impulsseja putken kautta sisäkorvaan ja sen tarkoituksena on alentaa korvan painetta. Muutaman viikon ajan olo on pysynyt tasaisena eli suuria huimauksia ei ole ollut. Jatkuvaa epätasapainoa kylläkin ja korvan vaihtelevaa tinnitusta. Alkaa pikkuhiljaa tuntua, että epätasapaino on jäänyt pysyväksi olotilaksi. Väsymys on edelleen myrkkyä oireille. Pitäisi osata ja pystyä lepäämään riittävästi. Nykyisin otan yhden tabletin säännöllisesti vertipamia, koska siitä on selvästi apua. Nyt vaan odotellaan syyskuun aikaa keskussairaalaan, jota ei siis vielä ole, vaan se käskettiin varata elokuun puolivälissä. Näin siis edetään ellei mitään suurempaa tapahdu ennen sitä.

Niin aika kuluu kurjasta olosta huolimatta. Tällä hetkellä eletään marraskuun puoltaväliä. Syyskuun 25. pv olin keskussairaalan korvapolilla. Käynti oli suuri pettymys. Lääkärit olivat palaverissaan päättäneet ettei Meniett - laitetta saakaan. Minulle tehtiin ainoastaan perustutkimus ja eiku uuden reseptin kanssa kotiin. Oloni on ollut ylä- ja alamäkeä. Tämä kulunut viikko on ollut aikamoista painajaista. Oksettaa ja huimaa päivittäin. Tuntuu jo, ettei luottolääkkeestäni vertipamistakaan ole enää suurta apua. Aika epätoivoinen oloni kaiken kaikkiaan on. Lääkärin on turha lähteä, koska uskon, että siellä ei osata enää auttaa. Tämän viikon maanantaina Kela pyysi jättämään työkyvyttömyyseläkehakemuksen. Olin saanut yksityislääkäriltä 25.10. B-todistuksen, koska huimaus oli pahimmillaan. Sairauslomaa määrättiin vuoden 2008 loppuun saakka.

On sitten eri asia olenko Kelan mielestä sairas. Väsymys on vaikeaa, koska varsinkin iltapäivisin tuntuu, että nukahtaa väkisin. Työvoimatoimiston mielestäni työllistymiseni on erittäin vaikeaa. Aikaa harmaalta tulevaisuus juuri nyt näyttää. Kirjoittelen taas lisää kuulumisiani kunhan jaksan ja tilanne muuttuu. Toivon, että tilanne muuttuisi parempaan päin ja saisi viettää edes yhden huimaamattoman päivän.

Nyt on käynyt niin, että olen unohtanut kokonaan tämän muistikirjani kirjoittamisen. On maaliskuun viimeinen päivä 2009. Aiemmin kirjoitin sairauslomastani, joka oli vuoden 2008 loppuun saakka. Niinhän siinä lopulta kävi, että Kelan mielestä en ollut sairas ja sairauspäivärahani evättiin. Lääkärit antavat edelleen kelan mielestä vain suosituksia.

Oloni vuoden alusta on ollut olosuhteisiin nähden ihan hyvä. Huimausta on ollut lievänä, yhtä isompaa kohtausta lukuun ottamatta. Muutaman kohtauslääkkeen olen ottanut. 23.3.2009 olin paikallisessa terveyskeskuksessa kuulontutkimuksessa. Vastaus meni keskussairaalan korvapolille, josta ei ainakaan vielä ole tullut yhteydenottoa. Itse katsoin tutkimustulosta ja aikalailla samalle tulos näytti aiempiin verrattuna.

Pian on taas yksi pääsiäinen vietetty. On tullut herkuteltua suolaa vältellen. Korva vinkuu tuttua ujellustaan. En anna sen häiritä ainakaan näin päiväsaikaan. Pääasia on, että huimaus pysyy loitolla. Kävimme koko perhe katsomassa uutta planetaarioita noin sadan kilometrin päässä kotoamme. Matka meni hyvin. Pientä huimausta tunsin esitystä katsoessani ja silloin menivät silmät kiinni nopeasti. Kun esitys oli ohitse ja piti nousta ylös tuolilta ja lähteä kävelemään hämärässä, tuntui myös päässä huojuntaa. Tämä meni kuitenkin nopeasti ohitse, ehkäpä noin viidessä minuutissa. Kokonaisuudessa reissu oli onnistunut vaikka aika väsyttävä, mutta se kuuluu asiaan lapsiperheessä.

On tiistai huhtikuun 14. päivä. Pientä epävarmaa oloa on havaittavissa, mutta se taitaa olla pysyvä olotila. Tällä hetkellä ei siis suurta valittamisen aihetta. Kohtauslääkkeet ovat saaneet olla rauhassa purkissa. Tämä säästää kukkaroa ja lääkkeen haittavaikutuksetkin pysyvät poissa. Täytyy vaan toivoa, että tämä olotila pysyy mahdollisimman pitkään. En ole tainnut aiemmin mainitakaan, että olen menossa tällä viikolla röntgenkuvaukseen, jossa tarkoituksena on tutkia lonkan nivelen tilannetta. Kyseisessä lonkassa todettiin nivelrikko viisi vuotta sitten. Nyt on aika kontrolloida tilanne. Molemmat vaivat siis alkoivat viitisen vuotta sitten, Meniere ja nivelrikko.

Tosin eihän sitä tiedä, kuinka pitkään molemmat sairaudet ovat olleet päällä, mutta ne eivät ole aiheuttaneet aiemmin oireita.

Eilen lauantaina isäni oli yllättäen joutunut sairaalaan. Syytä ei vielä tarkalleen tiedetä. Itselläni on ollut sitä "perinteistä" epätasapainoa. Yhden lääkkeen olen ottanut viikonlopun aikana. Sain perjantaina soiton ortopediltä, joka totesin saman kuin toinen lääkäri viisi vuotta siiten. Lonkan nivel on rikki. Lääkäri sanoi lähettävänsä paperit keskussairaalaan. Keskussairaalassa sitten päätetään mitä lopulta tehdään. Nyt sitten odottelen kutsua tekonivelpoliklinikalle. Kevät on edennyt hitaasti mutta varmasti. Päivisin sää on pysytellyt plussan puolella, mutta öisin on pakkasta. Aurinkoa ei ole paljon näkynyt paksujen pilvien lävitse. Kesää tässä odotellaan, vaikka pitkä hellejakso kokemukseni mukaan pahentaa huimausta. Jotenkin näin huhtikuussa ja yleensäkin keväällä luonto näyttää likaiselta ja elottomalta. Joskus ihmettelen miten on mahdollista, että pian ruoho vihertää kauniin puhtaana ja koivuissa on upeat lehdet. Talitiaiset rakentavat ahkerasti pesiään. Rivitaloasuntomme päätymetsässä on muutamia linnunpönttöjä ja näyttäisi siltä, että kaikissa on uudet asukkaat.

Olen ollut kiitollinen siitä, että pahimmat huimaukset ovat pysyneet poissa, vaikka elämme heinäkuuta ja välillä on ollut hellesäätä. Tapana kun on ollut, että tasapainovaikeudet pahenevat helteellä. Liekö syynä nestevajaus. Olen toki pyrkinyt juomaan säännöllisesti ja normaalia enemmän kesäaikaan.

Olin kesäkuun lopulla ortopedin vastaanotolla keskussairaalassa ja hän laittoi minut leikkausjonoon. Viisi vuotta olen tuntenut viiltävää kipua vasemmassa nivusessa. Välillä kipu on niin kovaa, että se saa irvistämään. Nyt sitten odotetaan uutta lonkkaniveltä. Leikkaus on todennäköisestä kuluvan vuoden syyskuussa eli melko pian. Vielä en osaa jännittää leikkausta, mutta uskon että sekin aika eteen tulee. Onhan kyse kuitenkin isosta ja vaativasta operaatiosta. Muutamia esitteitä olen aiheesta lukenut. Muutamia kysymyksiä on kuitenkin pyörinyt mielessä. Miten liikun kainalosauvoilla, jos huimaa? Mitä, jos huimauskohtaus iskee yllättäen kesken kävelyn. Jos kaadun, miten käy upouudelle nivelelle? Näitä kysyn ensimmäisenä sairaalassa, kun sinne seuraavan kerran menen.

Tilanne 30.5.2019. 

Olen ollut kaksi vuotta työkyvyttömyyseläkkeellä. Tekonivel lonkassa on ollut syyskuusta 2009. Sen suhteen kaikki on mennyt hyvin. Käyn säännöllisesti kontrolleissa. Meniere haittaa elämääni melkoisesti. Vertipam lääkettä ei ole saanut muutamaan vuoteen. Sen valmistus lopetettiin pienten käyttömäärien takia. Tai näin minulle valmistaja vastasi, kun asiaa kysyin. Lääkärit ovat määränneet tilalle rivatrilia tai diapamia. Menieren taudin suhteen käyn kontrolleissa kerran vuodessa. Vasen korva on kuuro. Käveleminen on muuttunut oikealle vetämiseksi eli kun kävelen, en huomaakaan kun olen tien oikeassa reunassa vaikka kävelin vasenta puolta. Kävelyyn täytyy keskittyä täysille, josa aikoo pysyä vasemmassa reunassa. Muuten on jatkuvia tasapaino-ongelmia. Pimeällä liikkuminen on todella hankalaa. Mutta siitä olen kiitollinen, että jättikohtauksia ei ole ollut. Alkuajan rajut kohtaukset ovat pysyneet toistaiseksi poissa. 

26.6.2019

Eilen päivällä olin menossa huoltoasemalle sisään, kun keskellä aseman pihaa tuli outo olo. Siis sellainen, että nyt huimaa ja kaikki näkyy kuin sumun läpi. Tätä kesti ehkä noin viisi sekuntia. On se kumma miten aina tuollaista säikähtää, vaikka niitä on tullut vuosien mittaan paljon. Tuosta nopeasta epävarmuuden olosta jäi päälle epämukava olo koko päiväksi. Edes illalla ei huvittanut katsoa televisiota jne. Jotenkin se vaan aina harmittaa, kun tulee muistutuksia siitä, että et ole täysin kunnossa. Siis taas on todettava kuinka sairaus vaikuttaa mielialaan. Usein mietin, kuten eilenkin ja tänäänkin, että miksi ei voisi ottaa rennosti, tuli eteen mitä tahnasa. Mutta ei, aina jää päälle sellainen pelko, että mitä jos se enteilee isoa kohtausta, josta saa taas toipua kuukausia tai parhaassa tapauksessa viikkoja. Pikkuhiljaa eteenpäin...

29.6.2020

Hups! Nyt on päässyt käymään niin, että nämä sivut ovat hieman unohtuneet taka-alalle kaiken muun tohinan myötä. Viisi kuukautta olemme asuneet uudessa kodissa kaupungin keskustassa. Vuoden vaihteessa oli muutto ja siinä sitä hommaa riittikin... Viiden ihmisen tavarat varastoineen muutimme. Onneksi muuttomatka oli vain 5 km. Tilaa tuli puolet enemmän kuin entisessä asunnossa. Rivitalon pätkä muuttui ok-taloon. 

Menieren tauti on oireillut tuttuun tapaansa. Eli huimausta on ollut edelleen päivittäin. Mutta olen siitä kiitollinen, että rajut kiertohuimaukset ovat pysyneet poissa. Se on ollut mahtavaa! Viimeinen kuukausi on ollut kovaa hellesäätä. Jopa 30 asteen raja on mennyt rikki muutamina päivinä. Se tekee olosta heikon. Onneksi tätä kirjottaessani, sää viilenee ja taitaa tulla vesisadetta. Luonto onkin rutikuivaa. 

Lääkärit ovat edelleen sitä mieltä, että rivatril on minulle sopivin lääke. Otan sitä 1-2 tablettia vuorokaudessa. Mitään sivuoireita en ole huomannut. Mutta näillä mennään, niin kauan kuin ei muuta keksitä. Päivä kerrallaan. Suunnitelmia etukäteen en uskalla tehdä. Meniere osaa olla mystinen...

Menieren taudin työkyvyttömyyden aiheuttamisesta voit lukea alla olevaa linkkiä napsauttamalla:

https://www.suomenmeniereliitto.fi/menieren-tauti-ja-hoito/meniere-ja-tyokyky/

https://en.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9ni%C3%A8re%27s_disease 

Linkkejä joita olen käyttänyt lähteenä:

https://www.suomenmeniereliitto.fi

https://www.keskisuomenmeniereyhdistys.com/ (Keski-Suomen Meniere-yhdistys)

https://www.yle.fi/akuutti/arkisto2005/130905_d.htm (Mystinen Menieren-tauti)

https://www.epshp.fi/kotisivu/korvat/menopas.htm (Potilaan opas)

https://fi.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9ni%C3%A8ren_tauti (Menieren-tauti, wikipedia)

https://www.etukeno.fi/huimaako.html (Huimaako?, Mikael Ojala)

https://www.keskisuomenmeniereyhdistys.com/ruokavalio.html (Meniere-potilaan ruokavalio)

https://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/1/571861.shtml (Betaserc-lääke)

https://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/8/227088.shtml (Vertipam-lääke)

https://ohjepankki.vsshp.fi/fi/2852/9362

https://www.tohtori.fi

Facebookissa toimii hyvin aktiivinen Menieren tauti ryhmä. Sieltä olen saanut paljon vertaistukea.

Tästä linkistä voit lukea lisää Menieren taudista.

Jos haluat kysyä lisää sairaudestani, kerron mielelläni omia kokemuksiani. Lähetä minulle sähköpostia osoitteeseen: meniereranneke@meiliboxi.fi

Alla olevan linkin kautta voit tilata Menieren tauti rannekkeen edullisesti suoraan kotiisi. 

https://menieretuote2.webnode.fi/

Meniere T-paidat